Ergebnisse eines Pilotprojektes

Jessica Wolf & Doris Rosenkranz

     

Zusammenfassung

Wie bewerten professionelle Helfer - Ärzte, Hebammen - den Umgang mit Fehl- und Totgeburten in ihrem beruflichen Umfeld? Stimmt ihre Einschätzung mit den Wünschen betroffener Eltern überein? Diese Fragen werden systematisch in einer Expertenbefragung untersucht. Nach der Darstellung der aktuellen Situation in Deutschland - Definition, rechtlicher Rahmen etc. - werden die Ergebnisse der qualitativen Pilotstudie im Überblick dargestellt und Handlungsempfehlungen für die Praxis entwickelt.

1. Einführung

Rund 3.000 Embryos, die längst über das riskante erste Trimester hinaus sind, sterben jedes Jahr im Mutterleib oder kurz nach der Geburt. Damit enden in Deutschland rund vier von 1.000 erkannten Schwangerschaften mit einer Fehl- oder Totgeburt.

Tod und Trauer sind in der Öffentlichkeit in hohem Maße tabuisiert und die Fehl- und Totgeburten sind dazu noch in besonderer Weise "unsichtbar": Niemand hat die Kinder schon gesehen oder erlebt, außer den Eltern hat niemand eine Erinnerung an sie. Entsprechend gering ist daher bislang die Wahrnehmung dieses Sachverhalts. Auch die Familienforschung hat dieses Thema bislang nicht aufgegriffen. Empirische Studien zur Trauerarbeit betroffener Eltern fehlen in Deutschland genauso wie empirisch begründete Handlungsempfehlungen für die Praxis der beteiligten professionellen Disziplinen. Wie Hebammen, Ärzte oder Sozialarbeiter mit diesem Thema in der Praxis umgehen, ist ihnen häufig immer noch weitgehend selbst überlassen. (Für eine bessere Lesbarkeit wird hier die männliche Form der Berufsbezeichnungen verwendet. Sie impliziert natürlich auch die Frauen in diesen Berufen.)

Neben der empirischen Relevanz spricht daher noch ein anderes Argument für die Beschäftigung mit diesem Thema: Der unmittelbare Umgang in den Kliniken mit den toten Säuglingen und die Regelungen des Bestattungsrechts. Auch hier wäre eine systematische Aufarbeitung wegen der unterschiedlichen Handhabung notwendig. Das Leid, das verwaiste Eltern durchmachen, die keine Möglichkeit hatten, sich von ihrem toten Kind nach der Geburt zu verabschieden, haben Betroffene mehrfach eindringlich beschrieben.

Insofern sind alle Beteiligten von dem nach wie vor bestehenden Tabu betroffen: Die betroffenen Eltern ebenso wie die beteiligten Profis. Ein stärkeres öffentliches Bewusstsein für einen würdevollen Umgang mit dem Sterben und der Trauer der Eltern, die meist bis kurz vor dem Tod keine Anzeichen einer Gefahr sahen und eigentlich bis zum tragischen Ende "guter Hoffnung" sind, wäre hilfreich.

Die vorliegende Studie untersucht exemplarisch Erfahrungen im Umgang mit Totgeburten und versucht zentrale Punkte einer künftigen verstärkten Diskussion anzusprechen. Sie ist als nichtrepräsentatives Pilotprojekt zu verstehen. Die Ergebnisse sollen eine Diskussion des Themas stärker auch in die praxisinteressierte Familienforschung tragen und eine Auseinandersetzung initiieren, die die Beratung sowie künftige gesetzliche Regelungen stärker auch empirisch absichern.

2. Die aktuelle Situation

Eine systematische Analyse des Forschungsstandes zeigt zwar eine Beschäftigung mit dem Thema, aber auch nach wie vor deutliche Defizite: Es gibt keine repräsentative deutsche oder amerikanische oder europäische Studie zu dieser Problematik: die (rare) medizinische Literatur beschäftigt sich zwar mit möglichen Ursachen der Fehl- und Totgeburten, doch weitergehende sozialwissenschaftliche Analysen fehlen oder sind veraltet (z.B. BM Jugend, Familie und Gesundheit 1984, Gloger-Tippelt 1988). Dominiert wird das Thema im Wesentlichen von Erfahrungsberichten Betroffener (z.B. Hahn-Lepper 1990; Lutz, Künzer-Riebel 1989). Standard in der Ratgeberliteratur ist seit Jahren die Publikation von Lothrop (2001) "Gute Hoffnung - Jähes Ende", aktuell z.B. die Monographie von Beutel (2002).

Insofern spiegelt der momentane Stand der Forschung zwei bislang kaum vereinte Blickwinkel wider: Zum einen wird das Thema teilweise aus medizinischer oder psychologischer Perspektive betrachtet, die die emotionalen Aspekte der betroffenen Eltern mitunter kaum thematisiert (eine Ausnahme bildet z. B. der Text von Anke Rohde zum Psychischen Befinden nach einer Fehl- und Totgeburt im Familienhandbuch). Zum anderen berichten betroffene Mütter und Väter individualisiert in Publikationen und Selbsthilfegruppen über ihr Schicksal, ohne dass wiederum dabei die Sichtweisen von Ärzten und Hebammen zum Tragen kommen. Insgesamt kann man sagen, dass eine systematische Analyse des Bedarfs der betroffenen Eltern und des betroffenen Betreuungspersonals bisher nur unzureichend stattfand.

Insofern versucht die vorliegende Pilotstudie das Thema Totgeburt aus der Perspektive betroffener Eltern und des (überwiegend medizinischen) Betreuungspersonals zu betrachten. Bis etwa Ende der 1960er Jahre wurde in der Entwicklungspsychologie davon ausgegangen, dass eine Bindung der Eltern zum Kind erst im direkten Kontakt mit dem Säugling nach der Geburt aufgebaut wird (vgl. Bourne 1968, 103). Doch seit den 1970er Jahren zeigen Untersuchungen, dass sich sowohl Mütter wie Väter ab Bestätigung der Schwangerschaft gedanklich mit dem Kind auseinander setzen. Etwa ab der 20. Schwangerschaftswoche sind zudem erste Kindsbewegungen zu spüren. Die modernen Untersuchungsmethoden im Vorfeld der Geburt tun ein Übriges: Ultraschall und Sonographie vermitteln zu einem frühen Zeitpunkt der Schwangerschaft ein, häufig bereits dreidimensionales, Bild des sich entwickelnden Kindes, zeigen es beim Daumenlutschen, offenbaren das Geschlecht des Kindes. Insofern muss man heute davon ausgehen, dass der Verlust des Babys ab diesem Zeitpunkt Trauerreaktionen hervorruft, die dem Verlust eines bereits geborenen "realen" Kindes entsprechen (vgl. Beutel 1993, 12ff.; Wolff 1970, 75).

2.1 Definition und Statistik

Unterschieden wird in Deutschland u.a. zwischen einem Abort (Fehlgeburt) und einer Totgeburt. Beim Abort handelt es sich um eine Komplikation, die etwa 20 Prozent der bereits erkannten Schwangerschaften (Graviditäten) betrifft. Von einer Fehlgeburt spricht man, wenn die Gravidität bis zur 28. Schwangerschaftswoche beendet ist. Vorausgesetzt allerdings, dass das Kind dabei keine Lebenszeichen wie Atmung, Herzschlag oder Nabelschnurpulsation aufweist und unter 500 Gramm wiegt. Zeigt der Embryo jedoch eines oder mehrere dieser Lebenszeichen, spricht man bereits von einer Frühgeburt.

Die Einteilung der klinischen Symptomatik orientiert sich am zeitlichen Ablauf der Fehlgeburt. Als Totgeburt wird daher in Deutschland der Tod eines Fötus ab der 28. Schwangerschaftswoche bezeichnet. Von der Sonderform des Aborts, der "missed abortion", spricht man beim Tod eines Kindes in der Gebärmutter, ohne dass es zu Blutungen oder der Ausstoßung des Fetus und der Plazenta kommt. Folgt diesem intrauterinen Fruchttod eine (auch eingeleitete) Geburtsphase, spricht man von Totgeburt (vgl. Grützner 1994). Statistisch erfasst werden in Deutschland nur totgeborene Kinder mit einem Gewicht von mindestens 500 Gramm. Bis zum 1. April 1994 wurden nur Totgeborene ab 1000 Gramm in die Statistik aufgenommen.

Nach dem Krieg weist die Statistik noch rund 25.000 Totgeborene pro Jahr aus, seit den 1950er Jahren ging die Zahl zwar kontinuierlich in Ost- und Westdeutschland zurück, liegt aber seit Jahren relativ konstant um 3.000 totgeborene Kinder in Deutschland. Für das Jahr 2002 etwa weist das Statistische Bundesamt 2.700 Totgeborene aus. Ein internationaler Vergleich der Zahlen ist dabei schwierig, da die zugrunde liegenden Definitionen häufig an nationalen Standards orientiert sind. So zählt in den USA ein Fötus von der 20. Schwangerschaftswoche an als Totgeburt, in Großbritannien von der 24. Woche an, in der Schweiz muss der Fötus mindestens 30 Zentimeter groß sein, um statistisch erfasst zu werden. Doch unabhängig von der Definition: Bei rund der Hälfte der Totgeburten finden die Mediziner nicht heraus, warum die Ungeborenen nicht überlebten. In einer Zeit, in der die pränatale Diagnostik immer weiter ausreift und Chirurgen Föten bereits im Mutterleib operieren, bleiben viele Totgeburten immer noch ein Rätsel, sind offenbar auch selten ein Thema der Forschung. Ruth Fretts von der Harvard Medical School formuliert den Stand wie folgt: "Es sterben elfmal mehr Babys an Totgeburten als am plötzlichen Kindstod. Aber der wird viel intensiver erforscht" (Eberle 2003, 23). Immerhin startete das amerikanische National Institute of Child Health and Human Development im Herbst 2002 die erste Phase eines 15-Millionen-Dollar Programms, das erforschen soll, wie und warum es zu Totgeburten kommt.

2.2 Die rechtliche Situation

In Deutschland wird der rechtliche Umgang mit Geburten, Todesfällen etc. bundesweit durch das Personenstandsgesetz (PStG) und die dazugehörige Ausführungsverordnung (PStV) geregelt. Das PStG legt dabei u.a. bei Todesfällen einen Bestattungszwang fest, der durch Länderregelungen näher beschrieben wird. § 29 PStV konkretisiert dabei die Definition von Totgeburt in Abgrenzung zur Lebend- und Fehlgeburt: Bis zur Änderung des PStG 1994 wurden Kinder, die bei der Geburt keine Lebenszeichen zeigen, aber mindestens 1000 Gramm schwer waren, demnach als "Totgeburten" oder "in der Geburt verstorbene Kinder" gewertet. Heute liegt die Grenze bei 500 Gramm.

Doch Kinder unter 500 Gramm Körpergewicht sind auch heute nicht bestattungspflichtig (vgl. Müller-Hannemann 2002, 140). Diese Säuglinge werden bislang weder in den Personenstandsbüchern beurkundet, also etwa in das Familienbuch mit aufgenommen, noch werden sie statistisch erfasst. Entsprechend besteht für diese Föten auch kein Namensrecht. Sie sind geboren - aber offiziell nicht existent.

Die bestehenden Gesetze sehen entsprechend vor, dass die nicht bestattungspflichtigen Fehlgeburten, "unverzüglich hygienisch einwandfrei und dem sittlichen Empfinden entsprechend, beseitigt werden", allerdings "soweit und solange sie nicht medizinischen oder wissenschaftlichen Zwecken dienen" (vgl. Gaedke/Diefenbach 2000, 113). Das heißt oftmals, sie können, auch ohne Einwilligung der betroffenen Eltern, zu Forschungszwecken verwendet werden.

Oder sie werden entsorgt - zusammen mit anderen menschlichen Geweberesten wie amputierten Gliedmassen, Organen oder Blutkonservenresten. Entsprechend konsequent werden sie dann auch als "Gewebereste mit Kinderteilen" beschrieben (vgl. Mittler 2003, 52). Bremen führte daher als erstes Bundesland 2001 eine Bestattungspflicht für alle Fehl- und Totgeburten und alle aus Abtreibungen stammenden Föten ab der zwölften Schwangerschaftswoche ein. Dass Bedarf an einer weitergehenden politischen Auseinandersetzung besteht, wurde jüngst u.a. auch in Bayern deutlich: Der Umgang der Kliniken mit Totgeburten war Inhalt einer Gesetzesinitiative im bayerischen Landtag im Juli 2003. Gefordert wurde eine Änderung der Bestattungsregelung, initiiert wurde dies u.a. vom katholischen Deutschen Frauenbund.

Allerdings besteht bereits auch jetzt prinzipiell ein Bestattungsanspruch der Eltern. Nicht selten jedoch wird den Eltern eines vorgeburtlich verstorbenen Kindes die Bestattung auf dem gemeindlichen Friedhof mit eben dem Verweis auf das PStG verwehrt. Interessant ist hier ein weiterführender Vergleich mit den Informationen von Kuse-Isingschulte zu Beerdingungsregelungen.

Die Gesetzeslage ist damit wohl zum Teil auch verantwortlich für den Umgang mit den totgeborenen Säuglingen in den Kliniken. Mangelnde Zeit, mangelnde Rahmenbedingungen, ein schlechter Personalschlüssel, vielleicht auch manchmal eine mangelnde Empathie erschweren mitunter zusätzlich den Umgang mit Tod und Sterben im Klinikalltag. An diesen Punkten setzte die vorliegende Pilotstudie an.

3. Forschungsdesign

Wie bewerten professionelle Helfer - Ärzte, Hebammen - den Umgang mit Totgeburten in ihrem beruflichen Umfeld? Wie zufrieden sind sie damit? Stimmt die Einschätzung der Ärzte und Hebammen mit der Sichtweise und den Wünschen betroffener Mütter und Väter überein? Gibt es Standards in Kliniken für den Umgang mit Frauen, deren Kinder vor oder während der Geburt versterben? Werden z.B. Paare in den Kliniken auf die Zeit nach der Entbindung eines intrauterin verstorbenen Kindes vorbereitet?

Diese und ähnliche Fragen standen im Mittelpunkt des Forschungsinteresses bei dem vorliegenden Projekt. Betroffene Eltern und Betreuer sollten deshalb unmittelbar selbst zu Wort kommen können, als Experten ihrer eigenen Situation.

Auf Grund dieser Überlegungen war das qualitative Interview als Erhebungsinstrument geeignet. Die Interviews wurden in einer mündlichen Befragung mit Fragen durchgeführt, die in Gesprächsleitfäden vorbereitet wurden. Innerhalb der nicht-standardisierten Befragungsweise stellte dieser Gesprächsleitfaden ein systematisches Element dar, das die Interviews miteinander vergleichbar machte. Die Befragten sollten frei zu Wort kommen können, ohne vorgegebene Antwortalternativen berücksichtigen zu müssen, deshalb wurden die Fragen offen gestellt.

Um die Blickwinkel und Ansichten verschiedener Berufs- und Personengruppen durch die Interviews erfassen zu können, wurden für das vorliegende Projekt Experten aus fünf Tätigkeitsbereichen befragt: Ärzte, Hebammen, Mitglieder von Selbsthilfegruppen (SHG), Mitarbeiter von krankenhauseigenen Sozialdiensten, Psychosoziale Beraterin bei Fehl- und Totgeburt.

Es handelt sich damit um eine bewusste Auswahl, um eine Quotenstichprobe, die keine Repräsentativität beansprucht, aber durchaus Tendenzen zeigen kann. Im Rahmen der vorliegenden Pilotstudie lag der Schwerpunkt der Interviews auf dem Großraum Würzburg (Bayern) und dem Großraum Stuttgart (Baden-Württemberg).

Zitate aus den Interviews sind mit der Quelle versehen, die Nummerierung ergibt sich nur aus der zeitlichen Reihung der Interviews (z.B. "Hebamme 5").

4. Ausgewählte Ergebnisse der Expertenbefragung

Im Folgenden werden einige ausgewählte Ergebnisse der Experteninterviews skizziert. Es handelt sich hierbei um Aussagen, die sich in den Gesprächen abgezeichnet haben und die unter verschiedenen inhaltlichen Schwerpunkten - hier verkürzt - zusammengefasst werden.

4.1 Die Betreuungssituation betroffener Eltern in deutschen Kliniken

Für Eltern stellt der Tod eines Kindes, egal ob es vor oder nach der Geburt verstirbt, einen entscheidenden Einschnitt in ihr Leben dar (vgl. Beutel 1993, 1). Daher ist es bei und nach der Entbindung eines intrauterin verstorbenen Kindes wichtig, dass den Betroffenen Fachkräfte zur Seite stehen, die sie durch diese Zeit der Hoffnungs- und Orientierungslosigkeit begleiten. Kuse-Isingschulte (2000, 25) thematisierte in diesem Zusammenhang vor allem die Bedeutung des medizinischen Betreuungspersonals, das die betroffenen Eltern in solch einer Ausnahmesituation begleitet. Darüber hinaus gibt es in den meisten Kliniken neben Hebammen und Ärzten im Allgemeinen auch Sozialpädagogen, welche in krankenhausinternen Sozialdiensten tätig sind, und Seelsorger, die die Eltern in ihrer Trauerarbeit unterstützen können.

Ein Resultat der vorliegenden Experteninterviews war jedoch, dass für die Begleitung betroffener Eltern i.d.R. fast ausschließlich Hebammen und Ärzte zuständig sind, die die Betreuung des Paares neben dem Routinealltag bewältigen müssen. Andere Fachkräfte, wie z.B. Sozialpädagogen oder Seelsorger, werden nur selten hinzugezogen und meist nur dann, wenn die Frauen und Paare von sich aus danach verlangen. In Anbetracht der Schocksituation, in der die Eltern sich befinden, geschieht dies jedoch kaum. Bei den interviewten selbst betroffenen Müttern stand nur einer Frau ein Geistlicher zur Seite, alle anderen bekamen weder sozialpädagogische, noch therapeutische oder seelsorgerische Unterstützung.

Man muss auch davon ausgehen, dass in den meisten deutschen Kliniken kein festgeschriebenes Konzept für die Betreuung von Frauen und Paaren besteht, die ein Baby vor oder während der Geburt verloren haben. Im Allgemeinen scheinen die professionellen Helfer individuelle Leitbilder umzusetzen, die mehr oder weniger durch die eigenen Lebens- und Berufserfahrungen gewonnen wurden.

Exakte Vorgaben der Klinikleitung in Form eines Leitbildes, das die Betreuung betroffener Eltern regelt, gab es bei den Probanden nur in einem Fall. Dies zeigt, dass dem vorgeburtlichen Tod eines Kindes in Deutschland bisher in der Regel noch keine große Bedeutung beigemessen wird.

"Fehl- und Totgeburten sind traumatische Ereignisse. Die äußeren Umstände, unter denen eine Frau ihr totes Kind zur Welt bringt, sollten so beschaffen sein, dass sie sie nicht noch zusätzlich und unnötig belasten. Die Umwelt muss daher entsprechend gestaltet werden. Einzelzimmer garantieren Ruhe und Ungestörtheit. Sie schützen die Frauen, indem sie sie vor den Blicken und der Neugier anderer abschirmen; quälende Situationen werden vermieden" (Grützner 1994, 80).

Auch die befragten professionellen Helfer sahen die Notwendigkeit einer Einzelzimmerunterbringung. Angesichts der Überbelegungen in manchen Kliniken, der kassenärztlichen Abrechnung und der Tabuisierung des Themas ist dies schwierig. Die Interviews zeigten, dass die Einzelzimmerunterbringung in der Praxis häufig vom organisatorischen Geschick der Ärzte bzw. leitenden Hebammen und der Belegungssituation der Klinik abhängig ist. Einheitliche Regelungen fehlen, u.a. ist die Finanzierung für Kassenpatientinnen wohl ein zentrales Problem.

Es zeigte sich zudem in den Interviews, dass die Sichtweisen des medizinischen Betreuungspersonals und die der selbst Betroffenen teilweise weit auseinander gehen, wenn die Zufriedenheit mit der emotionalen Begleitung zur Sprache kommt. Ein respekt- und würdevoller Umgang mit betroffenen Paaren scheint oftmals ausschließlich abhängig zu sein von der Erfahrung und der Einstellung der jeweiligen Person, die die Patientin und deren Familie betreut.

Dies zeigt auch deutlich die Aussage eines Mitglieds der befragten Selbsthilfegruppen: "Ich denke, es kommt ganz darauf an, wen man dann hat zur Begleitung. Welche Ärztin, welche Hebamme, welche Krankenschwester? Also ich habe von jeder Klinik bisher gute und schlechte Sachen gehört und die lagen teilweise zeitlich nur ein, zwei Monate auseinander. Also wo man nicht sagen kann, das Konzept der Klinik ist da erst umgestellt worden oder war schlecht und ist jetzt besser. Sondern zusätzlich zum Konzept kommt es einfach darauf an, wer das wirklich macht." (SHG 1)

Dies zeigt auch die Aussage einer Hebamme, die seit zwölf Jahren in diesem Bereich tätig ist und die Begleitung nach Fehl- oder Totgeburt beschreibt:
"Es sind immer so ein bisschen die gleichen von 30 Kolleginnen. Finde ich aber auch in Ordnung! Ein paar sagen, sie haben in dem Beruf auch gelernt: Hebamme hat nichts mit Tod zu tun, letztendlich. Und so sind die immer noch so drin. Und das wird aber auch respektiert, das finde ich auch in Ordnung. Und wenn das dann selber mit so einem Entsetzen behaftet ist, dann kann man auch nicht wirklich begleiten. Also (...) ich finde das [die Trauerbegleitung] herausfordernd und anspruchsvoll und ich bin froh immer mal wieder, weil die Sterbebegleitung - das hat auch eine ganz große Tiefe und einen ganz großen Gewinn" (Hebamme 4).

Die betroffenen Frauen, die sich in den Selbsthilfegruppen engagieren, berichteten alle von Erlebnissen, die oftmals das mangelnde Einfühlungsvermögen seitens des jeweiligen Klinikpersonals zeigten, für die der Tod des Kindes wohl in erster Linie eine Störung des karg bemessenen Zeitrahmens ist oder sein muss.

"Negativ sind immer auch so diese Standardsätze, die sich halten (...): ‚Es kann ja noch ein Kind nachkommen’. Oder: ‚Sie können ja noch mal schwanger werden!’" (SHG 1)

Mittlerweile gibt es allerdings in manchen deutschen Kliniken gewisse Standards im Umgang mit totgeborenen Kindern und deren Eltern. Hierzu gehört z.B., dass die Eltern ihr verstorbenes Baby in den Arm nehmen und ihm einen Namen geben können. In manchen Kliniken können auch die krankenhauseigenen Kapellen für Trauerfeiern genutzt werden, wenn dies gewünscht wird.

Dies alles sind Momente, die den Eltern helfen, den Verlust des Kinds im wahrsten Sinne des Wortes zu begreifen und somit besser zu verarbeiten. Auch eine der interviewten Mütter konnte von positiven Entwicklungen in einer Klinik der Umgebung berichten: "Also (…) die machen es für mich vorbildlich! Die ziehen dem Baby dann auch etwas an. (...) Und die haben eine kleine Kapelle, wo die wirklich die Babys dann (...) mit Blumen aufbahren. Also das finde ich toll" (SHG 2).

Das Fehlen von angemessenen Abschiedsritualen und den damit verbundenen Erinnerungen jedoch kann schwerwiegende Folgen für den Trauerprozess verwaister Eltern haben. Denn "es ist so viel schwieriger für Eltern, um ein totes Kind ohne Namen, ohne Grab, ohne greifbare Erinnerung zu trauern" (Wehkamp zitiert nach Nijs, 1996, 16). Trotz dieser Korrelationen zwischen der Notwendigkeit von Abschiedsritualen und einem positiveren Trauerverlauf sehen viele Praktiker keinen Anlass, die Eltern bei der Gestaltung und Durchführung von Abschiedsritualen oder bei der Gewinnung von Erinnerungsstücken zu unterstützen.

"Werden in Ihrem Krankenhaus Abschiedsrituale durchgeführt? Nein, das eigentlich nicht. Dieses extreme Gekünstelte oder (...) zusätzlicher Aufwand, wie das bei manchen Beerdigungsinstituten abläuft (...), das machen wir eigentlich nicht" (Arzt 1).

Wichtige Erinnerungsstücke, die den Eltern in der Zeit nach der Entlassung aus der Klinik helfen können, den Grund für ihre Trauer auch nach außen hin sichtbar zu machen, sind beispielsweise Fotografien vom verstorbenen Kind, Fußabdrücke mit einem Stempelkissen oder in Gips, eine Haarlocke des Babys oder das Namensbändchen aus der Klinik. Das Klinikum Augsburg hat hier vorbildliche Routinen entwickelt (vgl. Mittler 2003, 52). Nicht überall aber ist dies bereits der Standard. Gelegentlich scheitert die Umsetzung jedoch sogar, eventuell vordergründig, an finanziellen Mitteln:
"Und die Namensbändchen, können die den Eltern auch gegeben werden? Habe ich noch nie gemacht. Das ist bei uns mit Geld immer verbunden, da müssen wir das Geld immer [von den Eltern] einsammeln für das Bändchen. Und das finde ich so blöd, (...) mir ist es peinlich, dann noch Geld zu verlangen (...)" (Hebamme 4).

Die Interviews belegen, dass die Unterschiede im Umgang mit Betroffenen in den Kliniken groß sind. Ebenso geht das Interesse für die Belange betroffener Mütter und Väter, von Seiten der Klinikleitungen und des medizinischen Betreuungspersonals, mitunter weit auseinander. Teilweise wurden Situationen geschildert, die die betroffenen Frauen noch Jahre später belasten: "Das ist das, was mir lange nachgegangen ist: Wenn einem dann einen Tag später das Kind auf so einem silberfarbenen Essenskarren, weggefahren wird" (SHG 2).

4.2 Der Ausbildungs- und Kenntnisstand professioneller Helfer

Selbstverständlich erfolgt in der (Hoch-)Schulausbildung von Hebammen und Ärzten eine Unterweisung in medizinischen Fragen zum Thema ‚Totgeburt’, z.B. wie ein totes Kind entbunden werden sollte oder welche Medikamente eingesetzt werden können. Ein zentrales Ergebnis der Interviews war jedoch, dass die psychologische Seite solch belastende Lebensereignisse offenbar nur selten thematisiert wird. Kenntnisse zum behutsamen, respektvollen Umgang mit Eltern, deren Kinder vor oder während der Geburt verstorben sind, werden in der Ausbildung des medizinischen Betreuungspersonals offenbar noch nicht ausreichend vermittelt. Hinweise hierzu könnte die aktuelle Monographie von Beutel (2002) geben.

Auch das Themengebiet der allgemeinen Trauerbegleitung wird offenbar in der Studien- bzw. Ausbildungszeit von Ärzten, Sozialarbeitern, Psychologen und Geburtshelfern nicht ausreichend behandelt.

Mehrfach äußerten z.B. die Fachkräfte in den durchgeführten Interviews selbst, dass sie sich durch die eigene Ausbildung nicht ausreichend auf die Trauerbegleitung von verwaisten Eltern vorbereitet fühlen: "Nur durch eigene Erfahrungen mit dem Tod fühle ich mich vorbereitet. (...) Also durch die Ausbildung überhaupt nicht, nein!" (Arzt 2)

Die Forderung selbst betroffener Frauen nach Fort- und Zusatzausbildungen für professionelle Helfer scheint daher gerechtfertigt zu sein. Nur vereinzelt konnten die befragten professionellen Helfer Fortbildungen oder gar Zusatzausbildungen zu diesem Aufgabenbereich vorweisen.

4.3 Maßnahmen zur Verbesserung der bestehenden Situation

Betroffene und professionelle Helfer berichten, dass die Menschen aus dem Umfeld der Eltern häufig nicht wissen, wie sie mit dem trauernden Elternpaar umgehen sollen. Aus Angst und Unsicherheit werden die betroffenen Mütter und Väter gemieden. Der Rückzug der Freunde, Verwandten, Kollegen und Nachbarn ist für die Eltern eine weitere schmerzliche Erfahrung.

Zudem ist der Verlust des eigenen Babys für die Trauernden oftmals ein ganz plötzlicher und unerwarteter Schicksalsschlag. In vielen Fällen kommt es für das junge Paar durch den Tod des eigenen Kindes zur ersten Auseinandersetzung mit Sterben und Trauern überhaupt. Da in unserer Gesellschaft der Verlust eines Babys vor oder während der Geburt bisher wenig thematisiert wird, haben die betroffenen Eltern das Gefühl, niemandem sonst sei das Gleiche widerfahren.

Eine Veränderung dieser Situation könnte durch verstärkte Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit herbeigeführt werden. Jedoch lehnt das - trotz einer stärkeren Auseinandersetzung mit dem Thema in den letzten Jahren - offenbar ein Teil der professionellen Helfer ab. Sie sehen die Gefahr einer ‚Panikmache’ und vertreten die Auffassung, dass hierdurch schwangere Frauen unnötig verängstigt werden.

Die selbst betroffenen Frauen betonen dagegen zum Teil die Notwendigkeit von Veränderungen im gesellschaftlichen Umgang mit Betroffenen. Sie sehen in Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit eine sinnvolle Möglichkeit, diese Änderungen herbeizuführen:
"Ich meine, jede Schwangere hat Ängste, das ist so. Es soll ja auch nicht so (...) behandelt werden sozusagen, dass es aufreißerisch gemacht wird. Ich denke, die Art und Weise, wie dann darüber gesprochen wird, spielt ja auch eine Rolle. Aber ein Fehler ist, dass nicht darüber gesprochen wird oder nur hinter vorgehaltener Hand! (...) Weil ich denke, wenn gut damit umgegangen wird, dann ist das kein Defizit, bei anderen Sachen weiß man ja auch Bescheid. Und kann dann, denke ich, auch besser damit umgehen. (...) Ich denke auch, man steht dann einfach nicht mehr alleine da, wenn es in der Bevölkerung bewusster wäre. (...) Man weiß, welche Möglichkeiten man hat, welche Gruppen es gibt. Und wenn das schon so vorher im Ohr ist, dann ist es auch anders, wenn man wirklich betroffen ist, Kontakt aufzunehmen, als wenn man sich dann alles mühsam erarbeiten muss. Wo man eh im Schock steht am Anfang und einfach so tief dann auch in der Trauer ist" (SHG 1).

Diese und ähnliche Aussagen zeigen, dass der Mangel an Aufklärung mit der hier beschriebenen Problematik teilweise die betroffenen Eltern stigmatisiert. Die trauernden Mütter und Väter gelangen daher offenbar öfter zu der Überzeugung, mit ihrem Schicksal alleine zu sein und die Suche nach Hilfs- und Unterstützungsangeboten kann als weitere Hürde erscheinen.

4.4 Die Bewertung der rechtlichen Situation

Wie beschrieben sieht das PStG vor, dass totgeborene Kinder unter 500 Gramm (sog. Fehlgeburten) bestattet werden können, wenn die Eltern das wünschen. Ausführlich diskutiert wurde dies bereits 1994 bei Rixen (417). Der Autor arbeitete klar heraus, dass Eltern in jedem Fall einen Bestattungsanspruch für ihr fehlgeborenes Kind geltend machen können. Für viele Eltern ist es wichtig, ein Grab zu haben, zu dem sie ihre Trauer ‚hintragen’ können. Auch wird in der Fachliteratur darauf hingewiesen, dass eine Beerdigung und ein Grab als Ort der Trauer wichtig für das Gelingen des Trauerprozesses sein können (vgl. Nijs 1999, 16ff). In der Realität scheint es jedoch häufig der Fall zu sein, dass die finanzielle Situation der Eltern darüber entscheidet, ob das Kind bestattet wird oder ob es vom Krankenhaus ‚sachgerecht’ entsorgt wird. Eine der befragten Hebammen bringt diese Frage auf den Punkt: "Ich denke, es ist für sehr viele Frauen schon wichtig, so ein Grab zu haben. Aber man muss halt wirklich sehen, dass Sterben und Beerdigt-Werden in Deutschland sehr teuer ist und es ist für viele Eltern einfach der Kostenfaktor, der sie da abschreckt, das zu tun" (Hebamme 5).

Dass die Entscheidungsfreiheit über eine Beerdigung des toten Säuglings mit einem Gewicht unter 500 Gramm bei den Eltern liegt, wird sowohl von betroffenen Mütter und Väter, als auch von den professionellen Helfern begrüßt. Jedoch scheint es oftmals vorzukommen, dass die Eltern in den Kliniken nicht generell auf diese Gesetzesvorschriften und die sich dadurch ergebende Entscheidungsfreiheit hingewiesen werden.

Die beschriebene rechtliche Situation bei der Namensgebung des toten Kindes bedauern viele Selbstbetroffene. Selbstbetroffene Eltern wünschen sich eine Änderung der bestehenden Gesetze dahingehend, dass auch hier die Entscheidung den Eltern überlassen wird.

Nicht alle der interviewten professionellen Helfer konnten bei dieser Frage den Wunsch der Eltern nach Selbstbestimmung nachvollziehen. "...diejenigen, die das trotz allem würden haben wollen - das sind wirklich extreme Ausnahmen. Weil irgendwo müssen Grenzen gemacht werden. Wie gesagt: Ob man die Grenze auf 400 reduzieren würde, oder die bei 500 lässt - irgendwo muss eine sein" (Hebamme 1).

4.5 Hilfs- und Unterstützungsangebote für betroffene Eltern nach der Entbindung eines intrauterin verstorbenen Kindes

Selbstverständlich gibt es eine medizinische Nachbetreuung für Frauen, wenn diese ein intrauterin verstorbenes Kind zur Welt gebracht haben. Es musste jedoch festgestellt werden, dass teilweise weder Entbindungskliniken noch niedergelassene Gynäkologen die Eltern durch spezielle Gesprächsangebote in ihrer Trauer unterstützen können oder wollen. Die medizinische Betreuung ist gesichert: Auch nach einer Totgeburt haben die Patientinnen Anspruch auf Hebammenhilfe. D.h. diese Frauen können ebenfalls für die Zeit der medizinischen Indikation nach der Entbindung und der Entlassung aus der Klinik zu Hause von einer Hebamme besucht werden. Jedoch kommt es offenbar häufig vor, dass betroffene Mütter nicht auf diese Möglichkeit hingewiesen werden.

Spezielle Hilfs- und Unterstützungsangebote anderer Fachkräfte, wie z.B. von Sozialarbeitern, Psychologen oder Trauerbegleitern, existieren (vor allem in ländlichen Gebieten) kaum. Häufig sind Selbsthilfegruppen die einzige Anlaufstelle trauernder Elternpaare. Die Selbsthilfegruppen fangen die einzelnen Personen in ihrer Trauer auf, und die Mitglieder unterstützen sich gegenseitig (vgl. Fleck-Bohaumilitzky 2004). Allerdings ist auch festzustellen, dass von Seiten des medizinischen Klinikpersonals auf diese möglichen Zusatzangebote - so die Infrastruktur regional überhaupt vorhanden ist - mitunter offenbar kaum verwiesen wird.

5. Überlegungen für professionelle Helfer

Bisher konnte exemplarisch aufgezeigt werden, bei welchen Aspekten noch Klärungsbedarf besteht. Dennoch können - anhand des momentanen Forschungsstandes - verschiedene Handlungsempfehlungen genannt werden, die den professionellen Helfern den Umgang mit betroffenen Eltern erleichtern bzw. den Trauernden zeigen, dass das soziale Umfeld ihren Schmerz respektiert.

Grundsätzlich kann es betroffenen Müttern und Vätern helfen, wenn die Umwelt ihre Trauer ernst nimmt und nicht bagatellisiert im Sinne von "Sie können ja wieder ein Kind bekommen". Unverständnis für die Tiefe der Trauer entsteht häufig dadurch, dass für die Mitmenschen das intrauterin verstorbene Kind noch nicht ‚real’ war. Doch für die trauernden Eltern spielt es offenbar kaum eine Rolle, ob das Kind schon mehrere Wochen gelebt hat oder ob es vor der Geburt verstarb. Dies sollte im Umgang mit Trauernden stets bedacht werden. Ebenso grundlegend sollte es sein, dass der Tod des Babys durch das soziale Umfeld nicht noch zusätzlich ‚totgeschwiegen’ wird. Der Schmerz und die Wut der Eltern über den Verlust, sollte Platz haben im täglichen Miteinander. Denn nur so kann das trauernde Elternpaar erfahren, dass ihre Emotionen verständlich und nachvollziehbar sind und ihr Leid geteilt wird.

Professionelle Helfer, die mit Eltern arbeiten, welche ihr Kind vor oder während der Geburt verloren haben, sollten neben diesen grundlegenden Aspekten weitere wichtige Punkte in ihrer Arbeit berücksichtigen. Zum Beispiel ist es wünschenswert, dass die Betreuung betroffener Mütter und Väter nicht neben dem Routinealltag in den Krankenhäusern erledigt wird. Der Verlust eines Kindes vor oder während der Geburt führt zu einer extremen Belastungssituation, in der sie, neben der Verarbeitung der Todesnachricht, zusätzlich noch weitreichende Entscheidungen treffen müssen, wie z.B. ob der Säugling beerdigt wird oder nicht. Daher ist es für professionelle Helfer nicht leistbar, die Begleitung der betroffenen Mütter und Väter neben den Routineaufgaben zu bewältigen. Hierfür müssen zusätzliche Kräfte im Klinikalltag zur Verfügung stehen. Auch ist es von Ärzten und Hebammen nicht zu erwarten, dass diese die trauernden Eltern in dem Umfang betreuen können wie z.B. Psychologen, Seelsorger oder Sozialarbeiter. Es sollte zum fachlichen Grundverständnis des medizinischen Personals gehören, dass weitere Berufsgruppen zu dieser Krisensituation hinzugezogen werden, um den betroffenen Paaren die bestmögliche Begleitung zur Seite zu stellen. Durch diese interdisziplinäre Kooperation profitieren nicht nur die trauernden Eltern, sondern auch die einzelnen Helfer, da so ein fachlicher Austausch stattfinden kann und sie zudem entlastet werden. Bislang sieht die Infrastruktur vieler Kliniken solche Kooperation allerdings kaum vor. Ungeklärt ist zudem die Kostenfrage.

In dieser Krisenzeit ist es auch wichtig, dass die Eltern genau aufgeklärt werden über die bestehenden rechtlichen Möglichkeiten einer Beerdigung oder der Namensgebung. Hierfür sollten die Krankenhäuser und betroffenen Ärzte Informationsmaterial bereitstellen, in denen die Eltern ggf. nachlesen können, was im ersten Schock nicht aufgenommen werden konnte. Hilfreich könnte zudem der Verweis auf bestehende Informationsangebote im Internet sein (etwa www.initiative-regenbogen.de, www.kindergrab.de, www.bunter-kreis.de).

Neben den medizinischen Disziplinen wären hier auch verstärkt andere Kompetenzen gefragt. So wären etwa Sozialpädagogen aufgrund ihrer vielschichtigen Ausbildung für diese Form der Beratung gut einsetzbar und könnten das medizinische Personal zudem entlasten. Nicht unbedingt für jede Klinik einzeln, aber warum nicht in Form einer übergeordneten Funktion, die etwa an Gesundheitsämtern angesiedelt wäre?

Neben Therapeuten, die Betroffene bei Bedarf ggfs. weiter betreuen, kommt vor allem den Selbsthilfegruppen eine gewichtige Rolle in der Bewältigung des Ereignisses zu. Auch hier wären das unmittelbare Betreuungspersonal in den Kliniken gefragt, derartige Angebote weiterzugeben oder zumindest übergeordnete Informationsagenturen - wie etwa "SeKo" in Bayern - zu benennen. Bei ihnen können sich Interessierte dann mit weiteren Informationen versorgen.

Emotionale Verletzungen erfolgen häufig aus Unwissenheit. Dies ist bei professionellen Helfern nicht anders als bei Laien. Aus dem Grund kann eine verstärkte Fort- und Weiterbildung von Ärzten, Hebammen, Psychologen, Sozialarbeitern und Seelsorgern - was die Betreuung trauernder Eltern angeht - nur sinnvoll sein. Die Schulung von Multiplikatoren im Bereich der Trauerbegleitung von Eltern, deren Kinder intrauterin verstorben sind, ist daher genauso wichtig, wie die Zusatzqualifizierung bereits praktisch tätiger Fachkräfte. Jedoch scheint eine Qualifizierung gerade im Bereich der Trauerbegleitung schwierig, da bisher nur vereinzelt Fort- und Weiterbildungsangebote bestehen.

Die Arbeit professioneller Helfer wird jedoch nicht nur durch den Wissenstand der einzelnen Fachkraft beeinflusst, sondern auch von gesetzlichen Rahmenbedingungen, die in Deutschland existieren. Die Regelung des Bestattungsanspruchs von Eltern, deren intrauterin verstorbene Kinder unter 500 Gramm wiegen, scheint sowohl für betroffene Mütter und Väter als auch für professionelle Kräfte akzeptabel zu sein - sofern die Eltern darüber aufgeklärt werden, dass dieser Bestattungsanspruch existiert. Und dies ist allem Anschein nach nicht immer der Fall. Hier scheint es dringend angezeigt, dass die betreuenden Fachkräfte detaillierter informiert werden, damit bestehende Wissenslücken ausgeräumt werden. Mittlerweile werden in Kliniken verschiedene Abschiedsrituale gemeinsam mit den betroffenen Eltern durchgeführt bzw. Erinnerungsstücke für das trauernde Elternpaar geschaffen. Dies ist ein positiver Ansatz, der eine weitere Verbreitung erfahren sollte. Oftmals sind solche Abschiedsrituale oder Erinnerungsstücke ohne großen finanziellen Aufwand machbar, so dass hierdurch den Kliniken keine großen Kosten entstehen, wie z.B.:

• Fotografien vom verstorbenen Kind
• Hand- oder Fußabdrücke in Gips oder per Stempelkissen
• Haarlocke des Kindes
• brennende Kerze während der Entbindung des intrauterin verstorbenen Kindes, die den Eltern mitgegeben werden kann
• Namensbändchen oder Identifikationskärtchen des Krankenhauses
• Aufbahrung des verstorbenen Babys vor der Beerdigung

Die rechtliche Situation bei der Namensgebung der intrauterin verstorbenen Kinder gestaltet sich zum Leidwesen vieler betroffener Eltern leider nicht wie bei den Bestattungsregelungen. In diesem Fall können Eltern sich nicht frei entscheiden, ob sie ihrem toten Kind, das weniger als 500 Gramm wiegt, einen Namen geben wollen oder nicht. Aus trauerpsychologischen Aspekten scheint eine Änderung der Gesetzgebung in diesem Fall angebracht.

6. Ausblick

Ziel des vorliegenden Projektes war, die Problematik des Umgangs mit ‚Fehl- und Totgeburt’ von verschiedenen Blickwinkeln aus zu betrachten. Dennoch konnten - durch die Anlage der Studie als Pilotprojekt - natürlich nicht alle Fragen beantwortet werden, andere haben sich neu gestellt.

Zum einen war der Zugang zu bestimmten Informationen bislang nur bedingt möglich. Manche Krankenhäuser bzw. Leitungspersonen aus den Krankenhäusern waren nicht einverstanden, dass Interviews über die Praxis in ihrer Klinik zu diesem Thema durchgeführt werden. So konnte gar nicht erhoben werden, wie manche Kliniken arbeiten. Zum anderen bedürfte es einer eigenen systematischen Erhebung, was z.B. in den Studiengängen Medizin und Psychologie zu dem Thema gelehrt wird.

Aus diesem Grund sind weiterführende Studien notwendig, um den wissenschaftlichen Diskurs in diesem Bereich weiter führen zu können und um bestehende Defizite auszugleichen.

Die Situation betroffener Frauen und Paare in Deutschland lässt sich z.B. nur dann effektiv verbessern, wenn abgeklärt wird, wie eine landes- oder gar bundesweite Standardisierung in der Ausbildung von Hebammen und Krankenschwestern/ -pflegern aussehen könnte, die das Themengebiet ‚Tot- und Fehlgeburt’ thematisieren. Ausgehend von positiven Beispielen aus der Trauerbegleitung generell und dem positiven Umgang auch mit Fehl- und Totgeburten in einigen deutschen Kliniken, könnte ein (Teil-)Curriculum für die Ausbildung entwickelt werden. Zudem wäre es hilfreich, den Bedarf an weiterführenden Schulungsangeboten zu evaluieren.

Unter dem gleichen Gesichtspunkt wäre es hilfreich, systematisch zu erfahren, welches Fachwissen z.B. Studierenden der Medizin und der Psychologie im Hinblick auf intrauterin verstorbene Kinder vermittelt wird. Spielt hier die Frage der emotionalen Begleitung und Unterstützung in den Studieninhalten eine ausreichende Rolle oder muss eine weitere Sensibilisierung in diesem Bereich stattfinden?

Selbsthilfegruppen scheinen eine wichtige Unterstützungsfunktion bei diesem Thema zu haben. Bislang fehlt jedoch eine systematische Analyse, in welchen Regionen und mit welcher Konzentration solche Gruppen bestehen, wie sie organisiert sind, auf welchem Niveau sie arbeiten, wie sie finanziert und betreut werden. Im Sinne einer Stärkung der Subsidiarität wäre eine Aufarbeitung dieser Fragen jedoch wichtig.

Wie oben beschrieben sehen offenbar Selbstbetroffene eine stärkere Notwendigkeit, die Ursachen und Auswirkungen von Fehl- und Totgeburt durch eine intensivere öffentliche Diskussion in das Bewusstsein der Bevölkerung zu rücken. Durch verstärkte Öffentlichkeitsarbeit bestünde die Möglichkeit, den Umgang mit diesem Tabuthema zu verändern, was den betroffenen Müttern und Vätern mitunter helfen könnte, den privaten Schicksalsschlag besser zu verarbeiten. Die Entwicklung von Aufklärungsmaterial, das wiederum Kliniken und Gynäkologen für die Weitergabe an Betroffene zur Verfügung stehen könnte, wäre hier unseres Erachtens eine Notwendigkeit.

Eine weitere Frage, die durch Folgestudien geprüft werden sollte, hat eine übernationale Perspektive: Bestehen, z.B. im europäischen Zusammenhang gesehen, ähnliche Defizite im Umgang mit Betroffenen oder werden in anderen Ländern Konzepte in diesem Bereich umgesetzt, die die Begleitung betroffener Frauen und Paare in Deutschland positiv beeinflussen können?

Mit Sicherheit stellen die hier aufgeführten Fragen nur eine Auswahl an Diskussionspunkten dar, die in diesem Zusammenhang zu erörtern sind. Dennoch kann so ein Eindruck davon gewonnen werden, in welchem Umfang Studien notwendig und sinnvoll erscheinen, um sowohl die allgemeine Öffentlichkeit als auch professionelle Helfer für das Tabuthema ‚Trauer nach einer Fehl- und Totgeburt’ zu sensibilisieren.

Hilfreich wäre es insgesamt, den Bedarf der Betroffenen - Eltern wie Profis - an Unterstützung stärker systematisch zu eruieren. Das vorliegende Pilotprojekt konnte hier manches nur skizzieren. Eine systematische empirische - auch quantitative - Erhebung mit bundesweiter Orientierung wäre im Rahmen der praxisorientierten Familienforschung wünschenswert. Die Entwicklung entsprechender Standards im Rahmen von Leitlinien sowie die Konzeption von Schulungen könnten auf diesen Ergebnissen aufbauen. Dienen könnte dies vor allem einem Ziel: einem würdigeren Umgang mit dem Tod.

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Autorinnen

Prof. Dr. Doris Rosenkranz
Jessica Wolf, Diplom-Sozialpädagogin (FH)

Adresse

Fachbereich Soziale Arbeit & Pflegemanagement
Fachhochschule Würzburg-Schweinfurt
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97070 Würzburg

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