Elisabeth Beck-Gernsheim


In den letzten Jahren haben sich in Reproduktionsmedizin und Genomanalyse enorm schnelle Entwicklungen, ja geradezu Entwicklungssprünge vollzogen. Diese Technologien liefern immer mehr Informationen, was den Bereich der Fortpflanzung, ja die Substanz des menschlichen Lebens angeht, und eröffnen ganz neue Formen des Eingriffs. Unsere Natur, und erst recht die unserer Nachkommen, ist immer weniger vorgegebenes Schicksal, wird vielmehr zunehmend der bewussten Entscheidung geöffnet. Mehr Autonomie - das ist die Verheißung, die sich damit verknüpft.

Wie diese Verheißung im Einzelnen aussieht, und vor allem: wie sie eingelöst wird - das will ich im Folgenden genauer anschauen. Ich betrachte dazu den Bereich der Pränataldiagnostik und die Situation der werdenden Eltern, vor allem der werdenden Mütter.

Ein gesundes Kind soll es sein

In einem ärztlichen Informationsblatt für Schwangere heißt es: "Die pränatale genetische Diagnostik verhilft im Wesentlichen zur Geburt von gesunden Kindern". Das ist ein Ziel, das der allgemeinen Zustimmung sicher sein kann. Erst bei genauerem Hinsehen merkt man, dass die Formulierung an einem entscheidenden Punkt unpräzis ist. Erst im Nebensatz nämlich deutet sich an, wie die Verheißung gesunder Kinder eingelöst wird, nämlich, so heißt es da weiter, "indem Kinder mit schweren körperlichen oder geistigen Störungen frühzeitig erkannt werden, womit auch ein Abbruch der Schwangerschaft möglich wird".

Solche Entscheidungen kollidieren mit dem herkömmlichen Begriff der Elternliebe, erinnern an dunkle Zeiten der Eugenik, kurz: sie rühren Tabuzonen an und werden deshalb oft mit Strategien des Schweigens, Umschreibens, Vermeidens umgangen. Da werden zum Beispiel Formulierungen verwandt, die, der Verwaltungssprache entlehnt, das Ziel nicht direkt ausformulieren, wie etwa "Prävention" oder "prophylaktische Maßnahmen". Solche Begriffe sind in unserer Gesellschaft positiv besetzt. Sie klingen modern, vernünftig, hygienisch, wie ein Bestandteil der allseits geförderten Gesundheitsfürsorge, vergleichbar dem Zähneputzen am Morgen und Abend. Sie verweisen auf Ziele, die breite Zustimmung finden, dienen sie doch dem Interesse des Einzelnen (Erhaltung von Gesundheit, Vermeidung von Schmerz) wie dem der Gesellschaft (Kostenersparnis).

Jedoch: hier geht es um mehr als nur Mundhygiene. Was im Klartext gemeint ist, ist die Vermeidung genetisch belasteter Kinder, durch Aufgabe des Kinderwunsches oder (dies die Option, die wohl eher sich durchsetzen wird) durch "Schwangerschaft auf Probe" und Schwangerschaftsabbruch bei ungünstigem Befund. Schon gibt es Tendenzen, ein solches Verhalten zu rühmen, als Ausdruck neuer Verantwortung nämlich. So schreibt z.B. Hubert Markl, ein prominenter Naturwissenschaftler, dass im Fall eines genetischen Risikos der Verzicht auf Kinder "mindestens ebenso sehr, vielleicht sogar mehr gerühmt zu werden verdient als der Entschluss, dem unter Umständen grausamen Schicksal einfach in unerbittlich fatalistischer Frömmigkeit seinen Lauf zu lassen". Und weiter: "Behinderte am Geborenwerden zu hindern darf niemals die Aufgabe eines humanen Gemeinwesens sein: Solche Überlegungen gehören ausschließlich in die moralische Privatsphäre des einzelnen Menschen".

Und da gehören sie wohl auch hin, dürfen wir schließen. Ethik im Zeitalter der Genetik, heißt das: Die Vermeidung der Geburt behinderter Kinder wird zur Aufgabe des mündigen Bürgers? So drastisch, so eindeutig würde das, in Deutschland zumindest, öffentlich kaum einer sagen. Aber in anderen Ländern sind solche Aussagen durchaus verbreitet, und auch hierzulande gewinnen Gedanken an Raum, wie sie etwa der deutsche Philosoph Martin Sass formuliert: Er hält risikoreiche Fortpflanzungsentscheidungen "unverantwortlich der Gesellschaft gegenüber, die einen so schwerst Benachteiligten in die Solidargemeinschaft aufnimmt". Schon deuten im Alltagsbewusstsein neue Stimmungslagen sich an, schon gelten Frauen, die die Angebote der Pränataldiagnostik nicht zielstrebig nutzen, manch einem für egoistisch, ignorant oder dumm. Wie eine Frau im Interview sagt: "Die stecken wohl lieber den Kopf in den Sand, als die Wahrheit zu erfahren." Was sich hier zeigt, ist der schleichende Bedeutungswandel, den der Begriff der Verantwortung durchmacht. Mit dem wachsenden Angebot an Testmöglichkeiten wird der Begriff der Verantwortung neu gefüllt, dehnt sich aus, wird unmerklich dem technisch Machbaren angepasst. Wer nicht mitmacht, erscheint in dieser Logik als verantwortungslos, sprich: suspekt, wenn nicht gar schuldig.

Familienplanung auf genetische Art

Die britische Humangenetikerin Bernadette Modell schreibt: "Genetische Tests sollen Menschen in die Lage versetzen, die Familie zu wählen, die sie sich wünschen". Auch hier empfiehlt sich ein genauerer Blick, um zu sehen, wie die Verheißung eingelöst wird.

Beginnen wir mit der unproblematischen Situation. Sie ist dann gegeben, wenn einem Paar mit Kinderwunsch mitgeteilt werden kann, dass vor dem Hintergrund der jeweiligen Familiengeschichte kein Anlass besteht, mit einem erhöhten genetischen Risiko für das zukünftige Kind zu rechnen. Ähnlich ist die Situation, wenn er schwangeren Frau mitgeteilt werden kann, aufgrund des Befunds der Pränataldiagnostik könne eine befürchtete Anomalie (z.B. Down-Syndrom) ausgeschlossen werden. Solche Fälle sind deshalb unproblematisch, weil der Inhalt der Information den Wünschen der Klienten/Klientinnen entspricht. Hier können bestehende Ängste ausgeräumt werden, und die Freude aufs Kind kann sich freier entfalten.

Was aber dann, wenn das Ergebnis nicht so eindeutig positiv ist, sondern sich eher in der Grauzone befindet: wenn es z.B. heißt, der Befund sei unklar und schwer interpretierbar, vielleicht sei alles normal, vielleicht aber auch nicht; oder wenn es heißt, für das Kind sei mit einer genetischen Anomalie zu rechnen, die zwar keine ganz drastischen Einschränkungen brächte, aber doch spürbare und schwer therapierbare Beeinträchtigungen beinhalte; oder was, wenn es gar heißt, im gegebenen Fall sei nicht mehr als eine Wahrscheinlichkeitsaussage möglich (etwa der Art: es besteht ein Erkrankungsrisiko von 25 Prozent für jedes Kind). Bleiben wir beim letzten Beispiel. Bekanntlich können statistische Wahrscheinlichkeitsaussagen nie etwas aussagen über den konkreten Fall, die hier und jetzt bestehende Schwangerschaft. Aber ebenso gilt, "ein bisschen schwanger gibt es nicht". Von daher passt die Qualität des gendiagnostischen Befunds nicht zusammen mit der Logik der Entscheidungssituation, die (hier wie bei den anderen Beispielen) keine Grauzone kennt, sondern nur zwei Alternativen zulässt: ja oder nein, Schwangerschaft oder keine. Hier fühlen sich die Klientinnen und Klienten oft allein gelassen mit ihren Ängsten, ihren Gefühlen. Und dies ist kein Zufall, auch kein individuelles Versagen der Berater, vielmehr systematisch bedingt. Denn das Wissen, das die Gendiagnostik bereitstellt, ist ein technisch beschränktes Wissen, keines, das die existentiellen Fragen und Konflikte auffangen kann, die bei den Klienten angerührt werden.

Noch gravierender wird die Situation dann, wenn der Befund zweifelsfrei erhebliche genetische Anomalien nachweist, wenn damit einer schwangeren Frau ein Ergebnis mitgeteilt werden muss, das ihre Hoffnungen direkt zerstört. Hier erst recht wird die Patientin vor existentielle Fragen gestellt, in ganz wörtlichem Sinn. Es geht um Leben oder Tod des Kindes, das in ihr heranwächst, nein genauer: um ihre Entscheidung über Leben und Tod, also um eine aktive Handlung, gegebenenfalls um die bewusste Zustimmung, den Tod des Kindes herbeizuführen. Hier erst recht eröffnet sich ein Dilemma, auf der einen Seite die Angst vor Leid und Behinderung, vor den Auswirkungen auf das eigene Leben; auf der anderen Seite die Schuldgefühle, die Angst vor dem Töten, die Trauer um ein Kind, das (wie gerade im Fall der älteren Patientinnen häufig) vielleicht schon seit langem sehnlichst erhofft wurde.

Das Ziel der Humangenetik ist es, den Klientinnen und Klienten zu mehr Autonomie zu verhelfen, aber in den geschilderten, den tragischen Fällen sieht die Situation anders aus, aus der Perspektive der Patienten betrachtet: Viele fühlen sich einer Situation ausgeliefert, die - welche Entscheidung auch immer sie fällen - eine angst- und schuldbeladene ist. Viele finden sich plötzlich in einer "Double bind"-Situation mit allen Verstrickungen. Sie können nun entscheiden, ja, das ist richtig; nur ist ebenso richtig, dass keine der Entscheidungen eine ist, die sie wollen. In einem wissenschaftlichen Buch über genetische Beratung heißt es dazu: "Individuen oder Paare, die sich vor dem Hintergrund eines genetischen Risikos in Bezug auf Kinderhaben entscheiden, erleben sich häufig in einer Zwickmühle, einer 'No win'-Situation. Sie können sich dazu entschließen, mit Kinderlosigkeit und der damit verbundenen Trauer zu leben; sie können es darauf ankommen lassen und das Risiko eingehen, ein Kind (vielleicht gar ein zweites Kind) mit einer heimtückischen Krankheit zu bekommen, mit all den Sorgen und all dem Leid, die daraus folgen; oder sie können sich dazu entschließen, im Fall einer Schwangerschaft einen genetischen Test durchführen zu lassen und, bei ungünstigem Befund, die Schwangerschaft abbrechen zu lassen". Niemand kann bestreiten, dass dies Entscheidungen sind. Aber ebenso offensichtlich ist auch, dass es tragische Entscheidungen sind. Die Pränataldiagnostik kann zwar Befunde mitteilen, aber die Fragen, die daran unvermutet aufbrechen können, rühren in ganz andere Dimensionen hinein: Was ist Leben, woran bemisst sich sein Wert, wessen Bedürfnisse und Rechte gehen im Zweifelsfall vor, welche müssen zurücktreten?

Lasten des Wissens

Die Humangenetikerin Traute Schroeder-Kurth schreibt: "Durch Vermittlung von genetischen Fakten wird eine entscheidende Veränderung erfahren: Das Stadium des Nichtwissens ist endgültig vorbei, und Wissen fordert ein verantwortliches Handeln heraus." Hier wird eine wichtige Voraussetzung sichtbar: Die Gendiagnostik setzt den Menschen voraus, der rational abzuwägen versteht, der umgehen kann mit hochkomplizierten Aussagen und den ethnischen Problemen, in die sie hineinführen.

Unsicher ist aber, ob die Fragen, die sich hier auftun, überhaupt einer rationalen Bearbeitung zugänglich sind (gibt es rationale Kriterien des Schwangerschaftsabbruchs bei welchem Befund, welchem Schweregrad, ab welchem Wahrscheinlichkeitsgrad?). Unsicher ist erst recht, wie der Normalbürger - die medizinischen Laien, die sich im öffentlichen Expertenstreit um die Gentechnologie meist überfordert fühlen - wie sie also mit der auf sie einströmenden Information umgehen sollen. Dies gilt umso mehr, wenn sie keine höhere Schulbildung haben, vielleicht gar Ausländer sind und die deutsche Sprache nur teilweise beherrschen - kurz, zu einer Gruppe gehören, die im Zeitalter weltweiter Wanderungsbewegungen weiter anwachsen wird.

Bei Schroeder-Kurth heißt es weiter: "Genetische Beratung geht davon aus, dass der Ratsuchende eine bessere Orientierung, eine geeignete Einstellung und Verhaltensweise in seiner spezifischen Situation finden kann". Meine Frage an die Humangenetik lautet hier: Wie oft wird diese bessere Orientierung tatsächlich erreicht? Wie oft - bei welchen Krankheitsbildern, welchen individuellen und sozialen Rahmenbedingungen - werden stattdessen neue Konfliktlagen erzeugt, die den Lebensentwurf der Betroffenen aus dem Gleichgewicht bringen? Anders gefragt: Ist die Voraussetzung richtig, die zum Handlungsparadigma der Gendiagnostik gehört - ist Wissen immer besser als Nichtwissen?

Nicht mehr alle Humangenetiker sind bereit, hier ein selbstverständliches Ja zur Antwort zu geben. Vorsicht und Skepsis klingen an, wenn z.B. Fuhrmann schreibt: "Wir haben vor 20 und 30 Jahren die genetische Beratung unter der vielleicht etwas naiven Annahmen entwickelt, dass mehr Wissen und besseres Wissen immer gut sei ... Wir wissen heute viel besser, dass dies keineswegs immer der Fall ist."

Noch schärfer wird das Dilemma formuliert bei dem Humangenetiker Schmidtke. Er beginnt mit dem Hinweis auf die Lasten, die im Wissen angelegt sind. Demnach kommt dem Wissenschaftler leicht das Gefühl dafür abhanden, welche Bedeutung die Freiheit des Nichtwissens hat. Schließlich ist es ja seine Aufgabe, Wissen zu schaffen. Aber grundsätzlich anders ist die Situation der Klienten bzw. Patienten: Für sie kann sich das Wissen, so Schmidtke, "schnell als Last erweisen. Denn anders als mit Gegenständen, die man verschenken oder wegwerfen kann, hat man mit einem erworbenem, unangenehmem Wissen seine Not - man kann es bestenfalls verdrängen." Schmidtke nennt die vielen Fragen, die mit der Sicherheit der Voraussage kommen: "Ist es immer sinnvoll, persönliche Risiken zu kennen? Lassen sich derartige Kenntnisse in eine bewusstere Lebensführung umsetzen? Ist man wissend glücklicher als vermutend oder hoffend? Wir müssen davon ausgehen, dass wir in den nächsten Jahren immer mehr über unsere individuelle Zukunft erfahren werden. Wie aber lässt sich mit den in solchem Wissen enthaltenen Chancen und Ängsten leben?"

Sowohl mehr Freiheit wie mehr Unsicherheit

Um solche Dilemmata in einem weiteren Bezugsrahmen zu begreifen, kann man an die Zeitdiagnose und Gesellschaftstheorie anknüpfen, die der Soziologie Antony Giddens vorgelegt hat. Auf den hier relevanten Grundgedanken zusammengefasst: Zu den wesentlichen Kennzeichen unserer Epoche, der "späten Moderne", gehört, dass alte Vorgaben (sei's der Tradition, sei's der städtischen Ordnung, sei's der Natur) aufbrechen und immer mehr Entscheidungsspielräume sich öffnen. Bezugspunkte, die früher als Konstanten menschlichen Lebens erschienen, werden nun variabel gesetzt - so die ständische Ordnung, die Ordnung der Geschlechter, auch die Grundlagen unserer biologischen Konstitution. Giddens erwähnt hier explizit Humangenetik und Reproduktionsmedizin als Beispiele, als Resultat sieht er durchgängig: "Das 'Ende der Natur' eröffnet viele Bereiche dem Denken und Lenken." In der Folge werden immer mehr bewusste Entscheidungen nötig, auf den verschiedensten Ebenen die Frage umkreisend: Wie wollen wir unser Leben gestalten? Bis hin zu der Grundfrage, an die Intensivmedizin und Reproduktionsmedizin dauernd rühren: Was ist überhaupt menschliches Leben, wo ist sein Anfang, wie ist sein Ende zu definieren?

Auch in den Niederungen des Alltags, in den Handlungskontexten, vor die der ganz normale Bürger gestellt ist, können hier dramatische Konstellationen entstehen, und die Entscheidungs- und Aushandlungsprozesse, die dann erforderlich werden, sind alles andere als einfach. Da gibt es in vielen Fällen nicht die eine und einzige, moralisch saubere Antwort, vielmehr erzeugt jede Entscheidung Folgeprobleme eigener Art, mit oft unwägbaren Risiken und eventuell unzumutbaren Belastungen. Da muss Leid gegen Leid aufgerechnet werden, da steht Leben gegen Leben, da müssen abstrakte Statistiken und Wahrscheinlichkeitsangaben in existentielle Urteile umgesetzt werden (die Schwangerschaft fortsetzen, die Schwangerschaft abbrechen, was ist zumutbar und für wen?). Da gerät der Einzelne in Dilemmata, die kaum auflösbar sind, da wird das Entscheiden-Können, Entscheiden-Müssen leicht zur moralischen Odyssee. Wie Giddens schreibt: "Die Möglichkeit, Lebensstile selbst zu wählen, ist ein zentraler Fortschritt der postmodernen Gesellschaftsordnung - aber er erzeugt auch ein Spannungsverhältnis, und zwar nicht nur wegen der immer noch bestehenden Barrieren und Hindernisse, sondern auch deshalb, weil er in eine Vielzahl moralischer Dilemmata hineinführt. Niemand sollte unterschätzen, wie schwierig der Umgang mit diesen sein wird".

Wie in anderen Bereichen, so auch hier: Mit den Chancen, die die Moderne eröffnet, kommen zugleich auch neue Fragen, neue Konflikte. Und die Traditionen, aus denen sich die Antworten ableiten lassen, sind längst brüchig geworden. So ist das Ergebnis wohl nicht Autonomie, sondern eher Bastelbiographie, vielleicht auch Bastelmoral, insgesamt auf immer mehr Ebenen: sowohl mehr Freiheit wie mehr Unsicherheit.

Die Unsicherheit, die sich da auftut, ist freilich eigener Art. Es ist nicht mehr die alte, herrührend aus den Zufällen und Unfällen der Natur, aus den äußeren Schicksalsschlägen, die plötzlich uns treffen. Nein, es ist eine neue, eine "hergestellte Unsicherheit", nämlich Ergebnis all der neuen Eingriffsmöglichkeiten und Handlungsoptionen, die wir über Wissenschaft und Technik selbst erzeugt haben - deren Ausmaß und mögliche Folgen wir eben erst zu ahnen beginnen, für die wir aber noch längst keine Regeln, Richtlinien, geschweige denn Antworten haben.

Quelle

Zeitschrift "die frau in unserer zeit" 1997, Heft 3, S. 1-7
Für eine ausführlichere Darstellung mit genauen Quellenangaben siehe Elisabeth Beck-Gernsheim: Was kommt nach der Familie? Beck-Verlag: München 2000 (zweite Auflage)

Autorin

Prof. Dr. Elisabeth Beck-Gernsheim
Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg
Institut für Soziologie
Kochstraße 4
91054 Erlangen
Tel. 09131/85-22091
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