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![]() Diabetes mellitus - eine lebenslängliche Diagnose. Rund eine Million diabetische Kinder gibt es in der Welt, davon etwa 25.000 in Deutschland. In jedem Alter kann der Diabetes, im Volksmund "Zuckerkrankheit" genannt, auftreten. Nicht nur ältere Kinder und Jugendliche sind betroffen, immer mehr Babys und Kleinkinder erkranken jährlich. Für viele Eltern ist diese Diagnose ein Schock. Viele Fragen stellen sich nun: Wie wird die Zukunft meines Sohnes oder meiner Tochter aussehen? Warum ist gerade er/sie an Diabetes erkrankt? Haben wir etwas falsch gemacht? "Wie soll ich reagieren?", fragen viele Eltern, die sich zunächst einmal mit den Veränderungen im Leben der ganzen Familie abfinden müssen. "Was kann ich tun, um meinem Kind den Umgang mit seinem Diabetes zu erleichtern?" Meist nehmen die kleinen oder größeren Patienten ihre Krankheit leichter an, da sie nach der Diagnosenstellung und der ersten Zeit im Krankenhaus noch keine genaue Vorstellung von dem haben, was auf sie zukommen kann. Nach erfolgter Ersteinstellung und Erstschulung von Eltern und Kind im Krankenhaus wird der Diabetes nicht mehr so fremd sein. Die Eltern sowie - je nach Alter - die kleinen Patienten lernen Blutzucker testen, Insulin spritzen, die Berechnung der Mahlzeiten und vieles mehr. Dennoch kann es eine Weile dauern, bis die Familie bereit ist, den Diabetes zu "akzeptieren". Die Lebensgewohnheiten des Kindes sollten jetzt nicht grundlegend geändert werden. Es wird weiter in den Kindergarten/ in die Schule gehen, es kann wie bisher im Sportverein tätig sein, zur Musikschule gehen, mit Freunden spielen. Je offener Sie als Eltern mit dem Diabetes umgehen, desto leichter akzeptieren ihn auch meist die Kinder. 1. Diabetes bei Kindern und Jugendlichen - was ist das?In den meisten Fällen erkranken Kinder an einem so genannten Typ-1-Diabetes. Beim Typ-1-Diabetes handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem die körpereigenen Betazellen der Bauchspeicheldrüse (lat. Pankreas) nach und nach zerstört. Die Betazellen sind für die Insulinproduktion zuständig. Nur mit Hilfe des Insulins ist es möglich, dass die aus den Kohlenhydraten aufgenommenen Glukoseteilchen, die sich zunächst im Blut befinden, in die Muskel- bzw. Fettzellen eindringen können. Ohne Insulin hungern die Zellen und verlieren an Energie; die Glukose staut sich im Blut und der Blutzuckerspiegel steigt an. Auch für die Hemmung der Glukoseproduktion in der Leber ist das Hormon Insulin zuständig. Ist durch das Fehlen des Insulins eine korrekte Stoffwechselregulation nicht mehr gewährleistet, muss das Hormon in das Unterhautfettgewebe gespritzt werden.1.1 Wie macht sich der Diabetes bemerkbar?Folgende typische Krankheitszeichen weisen auf einen Diabetes mellitus hin:
1.2. Leben mit dem DiabetesNach der Diagnose Diabetes mellitus, der Einweisung in das Krankenhaus und der Erstschulung ist die Zeit gekommen, dass Ihr Kind wieder in die häusliche Umgebung kommt. Alles ist nun ganz anders als zuvor. Die täglichen Insulinspritzen müssen eingehalten, die Blutzuckermessungen kontinuierlich durchgeführt und die Ernährung an die neue Situation angepasst werden. Das im Krankenhaus Erlernte muss im praktischen Leben umgesetzt werden.![]() Die richtige Balance zu halten und korrekte Entscheidungen - meist schnell - zu treffen, ist nicht immer so leicht. Es dauert seine Zeit, bis die täglichen Handgriffe Routine für Eltern und Kind werden. Die Angst ist oft gerade für Sie, die Eltern, ein ständiger Begleiter: bei Aktivitäten außer Haus, bei Geburtstagsfeiern, bei akuten Erkrankungen und bei schlechten Blutzuckerwerten. Wichtig ist es aber, dass Sie lernen, den Diabetes Ihres Kindes anzunehmen und nicht gegen ihn zu kämpfen. So helfen Sie Ihrem Kind, leichter mit der neuen Situation umzugehen. Denn gerade für es ist es (über-) lebenswichtig, auch nach der Diagnose Diabetes keine Außenseiterrolle einzunehmen. Ermutigen Sie Ihr Mädchen oder Ihren Jungen, die Freizeit weiterhin aktiv zu gestalten. Der Diabetes ist auch kein zwingender Grund, bestehenden Schul- bzw. Ausbildungswünschen nicht nachzugehen. Diabetes ist eine chronische Erkrankung - diabetische Kinder und Jugendliche sind aber genau so leistungsfähig wie Nicht- Diabetiker. Kontakte mit anderen Diabetikern - bzw. mit Eltern anderer diabetischer Kinder - sind empfehlenswert. Hier können sich Mütter und Väter über Alltagssorgen und anfallende Probleme unterhalten und sich gegenseitig Tipps im Umgang mit dem diabetischen Kind und dessen Geschwistern holen. Die betroffenen Kinder sehen hier, dass sie nicht die einzigen sind, die an Diabetes leiden. Das Zusammensein mit anderen diabetischen Kindern hilft, die Krankheit als etwas "Normales" zu betrachten. Alleine die Tatsache, dass auch andere Kinder betroffen sind, nimmt der Krankheit das "Besondere". 2. Kinder mit Diabetes Mellitus in der Schule und im Kindergarten2.1 Die Betreuung in der SchuleAn Diabetes erkrankte Kinder oder Jugendliche sind ebenso leistungsfähig wie andere Kinder. Nur in seltenen Fällen, so zum Beispiel bei starken psychologischen Problemen mit dem Diabetes, beeinflusst die Krankheit die kognitiven Fähigkeiten. Bei der Wahl der Schule bzw. des Schultyps soll und darf aus diesem Grunde der Diabetes nicht im Mittelpunkt stehen.Es ist sicher ein wichtiger Punkt, dass Ihr diabetisches Kind keine Sonderstellung in der Schule oder im Kindergarten einnehmen soll. Um dies zu erreichen ist es sehr wichtig, Erzieher/innen und Lehrer/innen über die bestehende Krankheit zu informieren und ihnen einen für Laien leicht verständlichen Leitfaden im Umgang mit dem betroffenen Kind an die Hand zu geben. Besonderes Augenmerk sollten Sie darauf legen, den Pädagog/innen zu vermitteln, dass Ihr Kind an allen Aktivitäten teilnehmen kann und selbst gut über den Umgang mit seiner Stoffwechselerkrankung Bescheid weiß. Im Umgang mit Diabetes geschulte ältere Kinder und Jugendliche sind in den seltensten Fällen auf ständige Beobachtung seitens der Lehrer/innen angewiesen. Um eventuell unbegründete Ängste und die Sorge vor Überforderung zu vermeiden, muss den Lehrer/innen klar gemacht werden, dass die Behandlung des Diabetes nicht in deren Verantwortung liegt, sondern dass Sie als Eltern gemeinsam mit dem behandelnden Arzt die medizinische Verantwortung für Ihr Kindes übernehmen. Bei auftretenden Unterzuckerungen allerdings, die möglicherweise auch mit Bewusstlosigkeit einhergehen können, ist - wie bei allen Notfällen in der Schule- die aktive und sofortige Hilfeleistung des Lehrers gefragt. Nachfolgendes informatives Schreiben für Lehrer/innen enthält notwendige Hinweise zum Umgang mit Ihrem Kind.
2.2 Die Betreuung im KindergartenEbenso wie im Schulalltag kann auch von den Erzieher/innen im Kindergarten nicht erwartet werden, dass diese für die Behandlung des Kindes zuständig sind. Sie dürfen nicht vergessen, dass die Erzieher/innen keine medizinische Ausbildung hinter sich haben. Diabetes ist auch nicht die einzige Krankheit, an denen Kindergartenkinder leiden können: Mit Allergien, Epilepsie, Zöliakie und vielem mehr werden die Aufsichtspersonen verstärkt im Kindergarten konfrontiert. Ein kompaktes Wissen über all diese Krankheiten kann von den Kindergärtnerinnen nicht erwartet werden.Gerade im Kindergarten aber sind Sie aufgrund des Alters der Tochter/ des Sohnes mehr auf die Unterstützung seitens der Erzieher/innen angewiesen. In einem persönlichen Gespräch sollten Sie daher die Punkte anführen, die für diese bedeutend sind. Besonders empfehlenswert ist anfangs die mehrtägige Begleitung durch einen Elternteil, damit die Erzieher/innen einen praktischen Einblick erhalten, was bei dem ihnen anvertrauten Kind zu beachten ist. Folgende Auskünfte, individualisiert auf Ihren Sohn oder Ihre Tochter, sollten Sie dem Kindergarten - möglichst schriftlich - weitergeben:
Die anderen Kinder sollten - je nach Alter vielleicht vom Kind selbst - kurz darüber informiert werden, dass ihr Kamerad Diabetiker ist und nicht alles unbegrenzt essen darf, ansonsten aber genauso leistungsfähig und belastbar ist wie sie selbst. Wichtig für eine gut funktionierende Integration des Kindes im Kindergarten ist die permanente Kommunikation zwischen Eltern und Erziehern! 3. Miteinander leben - voneinander lernen: Der Bund diabetischer Kinder und Jugendlicher e.V.Der Bund diabetischer Kinder und Jugendlicher wurde im Jahre 1974 von Dr. med. h.c. Heinz Bürger-Büsing, mit Unterstützung seiner Frau Rosel, gegründet. Anlass war die Erkrankung seiner jüngsten Tochter, die mit zwei Jahren an Diabetes mellitus erkrankte.Ziel des Gründers war es einerseits, anderen betroffenen Eltern bei sozialen, medizinischen und psychologischen Fragen hilfreich beistehen zu können, andererseits den kleinen Patient/innen durch Aufklärung und Information der Öffentlichkeit ein "normales" Leben zu ermöglichen. 3.1 Aufgaben und Ziele des VerbandesDie intensive Schulung der an Diabetes mellitus erkrankten Menschen ist eine der zentralen Aufgaben des Bundes diabetischer Kinder und Jugendlicher. Mehrmals im Jahr finden Seminare - mit oder ohne Begleitpersonen - im Rosel Bürger-Büsing-Haus statt. Doch auch für täglich anfallende Probleme stehen die Mitarbeiter des BdKJ telefonisch und persönlich zur Verfügung. Hilfe erhalten Sie:
3.2 Schulungen im Rosel Bürger-Büsing-HausIm Jahre 1975 führte der Bund diabetischer Kinder und Jugendlicher erstmals zwei Ferienkuren in Eppenbrunn bei Pirmasens durch. Die Ferienkuren fanden in einem Schullandheim statt, das dem BdKJ zu festgelegten Zeiten im Jahr zur Verfügung stand. Je 60 diabetische Kinder konnten innerhalb von drei Wochen neu eingestellt und ärztlich betreut werden. Neben pädagogischer und psychologischer Betreuung stand hierbei die Schulung der jungen Patient/innen im Mittelpunkt.Von 1975 bis 1978 wurden solche Sommerseminare durchgeführt. Dr. Bürger-Büsing entschloss sich 1976, im Landkreis Kaiserslautern ein eigenes Schulungshaus zu bauen, um Seminare und Veranstaltungen flexibler gestalten zu können. Nachdem ihm - Dank seiner hartnäckigen Spendersuche - 3,5 Millionen DM zur Verfügung standen, konnte am 06.06.1979 die feierliche Einweihung des ohne staatliche Hilfe errichteten Zentrums begangen werden. 3.2.1 Schulungsveranstaltungen für Kinder und Jugendliche Im Sommer 1979 konnten so die ersten drei Ferienkuren für diabetische Kinder im Alter von 5 bis 16 Jahren im verbandseigenen Haus realisiert werden. Seither hatten tausende Kinder die Gelegenheit, im pfälzischen Rehabilitations- und Schulungszentrum vieles über ihren Diabetes zu erfahren, ihre Erkrankung akzeptieren zu lernen und mit eigenen Augen zu sehen, dass sie mit ihrem Diabetes nicht "alleine" sind. Nach dem Tode der Ehefrau des Gründers, erhielt das Schulungshaus den Namen Rosel Bürger-Büsing-Haus. Auch heute noch finden im Sommer so genannte "Sommerschulungsseminare für diabetische Kinder und Jugendliche" statt. Für 14 Tage werden maximal 40 Jungen und Mädchen aufgenommen und von pädagogischem und medizinisch ausgebildetem Fachpersonal geschult und betreut. Der jeweils rund um die Uhr anwesende Diabetologe nimmt Stoffwechselkorrekturen oder Neueinstellungen (in Absprache mit dem betreuenden Arzt) vor und versucht, mit Unterstützung des übrigen Betreuungspersonals die Selbstständigkeit und Eigenverantwortlichkeit der betroffenen Kinder und Jugendlichen zu stärken. ![]() Sehr wichtig und interessant für die Stoffwechseleinstellung sind die im Rosel Bürger-Büsing-Haus befindlichen CGMS Glukose Sensoren. Dank dieses Gerätes, in der Form ähnlich einer Insulinpumpe, ist es möglich, innerhalb von einer Zeitdauer von 72 Stunden kontinuierlich die Glukose zu messen. Die entsprechend gespeicherten Daten können anschließend auf den PC herunter geladen und vom Diabetologen analysiert werden. Unbemerkte oder nächtliche Unterzuckerungen, steigende Blutzuckerwerte in den frühen Morgenstunden oder deutlich erhöhte Blutzuckerwerte nach den Mahlzeiten können u.a. mit den Glukose Sensoren bemerkt und durch eine Stoffwechselanpassung ausgeglichen werden. Doch nicht nur die Schulung bestimmt den Tagesablauf. Bei verschiedenen Freizeitaktivitäten haben die Kinder die Möglichkeit, das bereits Erlernte anzuwenden und zu beachten. Im Zusammensein mit den anderen Kindern mit Diabetes erscheinen die täglich anfallenden Pflichten wie regelmäßiges Testen, Spritzen und Essen oftmals als "völlig normal". Der Erfahrungsaustausch führt häufig zu einem gestärkten Selbstbewusstsein, auch nach dem Seminar in der häuslichen Umgebung. 3.2.2. Mutter-/Vater-Kind-Seminare Auf Wunsch vieler Eltern werden im Diabetes-Zentrum seit den Osterferien 1980 auch Mütter/ Väter oder Familien geschult. Drei Mal jährlich können bis zu 30 Erwachsene mit ihrem diabetischen Kind stationär aufgenommen werden. Im Vordergrund dieser einwöchigen Seminare steht die Stoffwechselkorrektur bzw. Neueinstellung, verbunden mit der intensiven Schulung der Mütter/ Väter/ Eltern, die in vier Schulungssequenzen pro Tag über alles Wichtige im Bereich Diabetes informiert werden. Dafür steht - ähnlich wie im Sommerseminar für Kinder - ein Diabetologe zur Verfügung. Die Betreuung der Kinder übernehmen ausgebildete Kräfte, die in der Regel selbst von Diabetes betroffen sind. Auch die Kleinen werden - in altersgemäß aufgeteilten Gruppen - kindgerecht geschult. Jugendliche können auf Wunsch auch jeder Zeit an der Erwachsenenschulung teilnehmen. Die Seminare finden jeweils in den Oster-, Sommer- und Herbstferien statt. Unter dem Motto "Miteinander leben - voneinander lernen" ist es dem BdKJ ein Bedürfnis, sich für optimale Betreuung und Integration stark zu machen. Autorin
Tamara Bacon Lara | |||
Letzte Änderung: 05.08.2008 13:05:34 |