Gisela Hermes


Als ich Ende der achtziger Jahre schwanger war, fühlte ich mich sehr exotisch. Durch meinen dicken Bauch gehörte ich zwar zur Gruppe der Schwangeren dazu, aber ich stellte fest, dass ich zusätzliche Fragen und Sorgen in Bezug auf meine Mutterschaft hatte. Mich beschäftigten Fragen wie meine zunehmende Unbeweglichkeit mit Rollstuhl, die möglichen Auswirkungen meiner Behinderung auf die Geburt, ob ich bei der Versorgung meines Babys fremde Hilfe brauchen würde oder ob ich den Familienalltag alleine bewältigen kann... Aber niemand konnte mich beraten. Ich machte die Erfahrung, dass sich später für viele Schwierigkeiten, die im Familienalltag auftauchten, immer kreative Lösungen fanden.

Damit andere behinderte Eltern das Rad nicht immer wieder neu erfinden müssen, sondern voneinander lernen können, initiierte ich im Rahmen meiner Arbeit bei bifos e.V. verschiedene bundesweite Tagungen. Später veröffentlichte ich ein Buch zum Thema und führte eine wissenschaftliche Studie zum Unterstützungsbedarf behinderter Mütter durch. Auf die Erfahrungen und Ergebnisse aus diesen Aktivitäten beziehe ich mich bei den folgenden Ausführungen.

Ein Bruch mit der gesellschaftlichen Rollenzuschreibung

"Während meiner Schwangerschaft beschäftigte ich mich vor allem mit technischen Hilfsmitteln zur Pflege des Kindes, da ich aufgrund meiner spastischen Lähmung in meinen Bewegungsmöglichkeiten eingeschränkt bin. Ich machte mir Gedanken über den Transport, Hinaus- und Hineinheben ins Bettchen usw. Ich rief ein Beratungszentrum für technische Hilfen an und fragte, ob sie dementsprechende Hilfsmittel hätten. Der Mann sagte: 'Ja, natürlich!' Ich war überglücklich. Eine Woche später bekam ich einige Broschüren über Hilfsmittel für das behinderte Kind" (Seipelt-Holtmann 1993, S. 20).

Dieses Beispiel einer jungen Mutter verdeutlicht ein gesellschaftliches Vorurteil, auf das behinderte Männer und Frauen mit Kinderwunsch immer wieder treffen. Der Gedanke, dass Menschen mit Behinderung ein Kind bekommen und aufziehen können, ist für einen Großteil der nicht behinderten Umwelt nicht vorstellbar, denn es existieren noch immer tradierte Bilder von behinderten Menschen und von Elternschaft, die sich kaum miteinander vereinbaren lassen: Behinderung wird als ein individuelles, medizinisches Problem begriffen, das von Krankheit, Unselbständigkeit, Abhängigkeit und Leistungsunfähigkeit geprägt ist. Dem Bild des unselbständigen, unattraktiven Behinderten steht das Bild der heutigen Eltern konträr gegenüber. Vor allem von Müttern wird erwartet, dass sie in der Lage sind, die Versorgung der Kinder zu übernehmen, den Haushalt zu bewältigen und das alles mit einem Job zu vereinbaren. Eine "gute Mutter" soll immer voll einsetzbar, leistungsfähig und flexibel sein und den Alltag möglichst ohne Hilfe von außen bewältigen.

Wenn es um die Mutterschaft bei einer behinderten Frau geht, wird zum einen oft befürchtet, sie könnte ihre Behinderung an ein Kind weitergeben. Zum anderen wird unterstellt, dass sie aufgrund eigener Erziehungsunfähigkeiten Unterstützung für die Kinder benötige, die über die gesellschaftlich ermöglichten Hilfen für Mütter hinausgeht (Nagode 1995, S. 59). Um den Staat nicht zusätzlich zu belasten, wird deshalb erwartet, dass behinderte Frauen auf Kinder verzichten.

In den letzten Jahren hat die Zahl behinderter Mütter und Väter jedoch zugenommen, und sie werden stärker von ihrer Umwelt wahrgenommen. Ein Grund hierfür liegt in den veränderten Lebensmöglichkeiten für behinderte Menschen. Viele leben heute in einer selbst gewählten Umgebung außerhalb einer Sondereinrichtung. Ihnen ist das Erleben von Sexualität und Partnerschaft dadurch eher möglich.

In der Presse wird die Mutterschaft von behinderten Frauen immer wieder als etwas sehr Besonderes dargestellt. Die Frauen werden entweder dafür bewundert, dass sie ihren Alltag mit Haushalt und Kinderversorgung trotz Behinderung so gut meistern, oder sie werden als einsame, verzweifelte Menschen beschrieben, die ihre Aufgaben nur mit fremder Hilfe bewältigen können. Selten jedoch wird die Elternschaft behinderter Menschen als eine mögliche und gleichberechtigte Lebensform unter vielen anderen beschrieben.

In Berichten behinderter Eltern kommt dagegen durchgängig zum Ausdruck, dass sie sich nicht als Besonderheit betrachten und weder Abwertung noch Bewunderung für ihre Erziehungsleistungen wünschen. Behinderte Eltern sehen den Familienalltag mit all seinen Anforderungen als ihre Normalität an. Bestehende individuelle Einschränkungen erleben sie selten als Defizit, da sie sich eher auf die Dinge konzentrieren, die sie besonders gut können. So wird von vielen Eltern beschrieben, dass sie sich besonders viel Zeit für ihre Kinder nehmen, häufig mit ihnen spielen, vorlesen und ihnen eine geborgene, warme Familienatmosphäre bieten. Um den Kindern die Teilnahme an Freizeitaktivitäten zu ermöglichen, die der behinderte Elternteil nicht mitmachen kann, werden zudem viele unterschiedliche Wege gefunden.

Reaktionen der Kinder

Auch die Kinder, so vermuten die Eltern, erleben den Alltag mit einem behinderten Elternteil als Normalität und stellen sich auf die individuellen Fähigkeiten von Vater oder Mutter ein. Hilfsmittel wie Rollstuhl, Krücken oder Blindenstock werden als Teil des Alltags wahrgenommen und von den Kindern selbstverständlich gehandhabt.

Während der ersten Lebensjahre realisieren die Kinder nicht, wie sich ihre Mutter oder ihr Vater von anderen Eltern unterscheidet. Dieses ändert sich meist mit dem Eintritt in den Kindergarten, denn hier werden die Kinder häufig zum ersten Mal direkt mit Fragen, Vorurteilen und Bewertungen von Behinderung konfrontiert. Ein offener Umgang mit dem Thema Behinderung in der Familie ist eine gute Möglichkeit, die Kinder zu unterstützen.

Viele behinderte Mütter und Väter stellten fest, dass das Verhalten ihrer Kinder gegenüber der Behinderung maßgeblich durch ihren eigenen Umgang mit ihrer Behinderung beeinflusst wird. Die Kinder haben keine Probleme mit der Behinderung, wenn sich die Eltern selbst mit ihren Einschränkungen und ihren individuellen Möglichkeiten bekennen, Schwächen zugeben und Stärken zeigen können (vgl. Hermes 1998).

Obwohl das Gefühl der Freude und des persönlichen Lebensgewinns durch Kinder bei behinderten Eltern bei weitem überwiegt, wird in Berichten und auf Tagungen immer wieder deutlich, dass es auch Schwierigkeiten gibt, die Elternschaft zufrieden stellend zu leben. Vor allem die Mütter stehen unter großem Druck, besonders perfekt sein und Vorurteile widerlegen zu müssen. Behinderte Mütter verzichten häufig lieber auf notwendige Unterstützung, aus Angst, jemand könne sie für unfähig halten und ungebeten in ihre Erziehung eingreifen. Sie bemühen sich, besonders unauffällig zu sein, und dem Bild der idealen Mutter möglichst nahe zu kommen. Aus diesem Grund sind sie in der Öffentlichkeit fast unsichtbar.

Die Kehrseite dieses Verhaltens ist, dass nur wenig über die Lebenssituation behinderter Eltern bekannt ist. Nur wenn diese aufzeigen, wo und wann sie Unterstützung brauchen und welche Barrieren sie in ihrem Alltag mit Kindern behindern, können sie dazu beitragen, dass sich ihre Situation verändert.

Auf welche Schwierigkeiten treffen behinderte Eltern?

Die Bewältigung des Alltags mit einem oder mehreren Kindern fordert vielen Müttern mit Behinderung eine große Kraftanstrengung ab, da sie immer wieder auf Probleme stoßen, die ihnen das Leben erschweren. Das trifft ferner auf manche behinderte Väter zu. Jedoch findet sich auch bei behinderten Menschen eher die traditionelle Geschlechtsrollenverteilung wieder: Väter mit Behinderung überlassen die Versorgung der Kinder in der Regel ihren Partnerinnen (vgl. hierzu auch: Behrendt 1998).

Weil bei behinderten Menschen nicht mit einer Elternschaft gerechnet wird, sind gesellschaftliche Bereiche, die mit Schwangerschaft und Geburt sowie mit der Erziehung und Freizeitgestaltung mit Kindern zu tun haben, selten auf die Bedürfnisse von behinderten Eltern eingerichtet. Bereits der Gang oder die Fahrt zum Gynäkologen wird häufig durch bauliche Barrieren wie Treppen, zu enge Türen etc. erschwert, und gynäkologische Abteilungen in Krankenhäusern sind selten auf behinderte Mütter vorbereitet: Beispielsweise sind Toilettentüren zu schmal, Kinderbetten zu hoch und nicht unterfahrbar. Ihre Selbstständigkeit, die die Frauen zu Hause haben, müssen sie oft für die Dauer eines Klinkaufenthaltes wieder aufgeben. Auch Kinderarztpraxen, Krabbelgruppen, Kindergärten, Schulen sowie Kontakt- und Freizeitangebote sind für viele körperbehinderte Eltern unzugänglich. Blinde Frauen bemängeln fehlende Informationen in Blindenschrift sowie fachkompetente verbale Anleitung in Kursen, und gehörlose Eltern beschreiben gravierende Kommunikationsschwierigkeiten mit Erzieher/innen, Lehrer/innen und Ärzt/innen (bezüglich Letzteren gibt es eine Verbesserung: Das im Jahr 2001 in Kraft getretene SGB IX sieht vor, dass gehörlosen Menschen im Rahmen eines Arztbesuches ein Gebärdensprachdolmetscher finanziert wird).

Die aufgezeigten gesellschaftlichen Barrieren treffen nicht nur die behinderten Eltern, sondern auch die (nicht behinderten) Familienmitglieder. Die Kinder, Partner und Verwandten können oft nur unter erschwerten Bedingungen gemeinsam mit den behinderten Familienmitgliedern am gesellschaftlichen Leben teilnehmen. Somit werden nicht nur die behinderten Eltern selbst, sondern auch ihre Familien ausgegrenzt.

Neben den gesellschaftlichen Barrieren stoßen viele behinderte Eltern an eigene Grenzen, für die sie individuelle Lösungen finden müssen. Häufig auftretende Schwierigkeiten außerhalb der Wohnung sind das Einkaufen, der Transport des Babys/ Kleinkindes und das Einfangen des weglaufenden Kindes. Im Haus werden immer wieder Schwierigkeiten beim Heben des Kindes, beim Baden und Transportieren beschrieben. Auch das Wickeln des Säuglings bzw. Kleinkindes, das Füttern und das Vorlesen bereitet manchen Eltern Probleme.

Besonders stark eingeschränkt fühlen sich allein erziehende Mütter. Sie haben weniger Chancen, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Lebensnotwendige Verrichtungen wie Arztbesuche oder Einkaufen bereiten ihnen in besonderem Maße Schwierigkeiten, da ihnen oft keine personelle Hilfe zur Verfügung steht (eine bisher noch unveröffentlichte bundesweite Umfrage der bundesorganisationsstelle behinderte frauen aus dem Jahr 2001 zur Hilfsmittel- und Assistenzsituation bei behinderten Müttern ermöglichte hier vertiefte Einblicke).

Hilfsmittel zur Versorgung des Kindes

Ob eine behinderte Mutter oder der Vater das Kind alleine versorgen kann, hängt oft von den zur Verfügung stehenden Hilfsmitteln ab. Ein großer Teil der körper- und sinnesbehinderten Eltern benutzt selbstgebaute Hilfsmittel oder funktioniert Alltagsgegenstände zum Hilfsmittel um.

Bei der Entwicklung von Hilfsmitteln zeigt sich ein großes kreatives Potential behinderter Eltern. Selbst konstruiert werden unterfahrbare Wickeltische, unterfahrbare Kinderbetten mit herunter klappbaren Gittern, Hochstühle mit wegklappbaren Tischchen, Hilfen zum Zuknöpfen der Kinderkleidung sowie spezielle Gurtsysteme zum Hochheben des kleinen Kindes vom Fußboden und vieles mehr. Blinde Mütter benutzen eher optische oder akustische Hilfsmittel wie adaptierte Spiele und Braillebücher mit taktilen Bildern sowie selbst beschriftete Kinderbücher, sprechende Fieberthermometer, Babywaagen mit Brailleschrift und sprechende Haushaltswaagen. Gehörlose Frauen benötigen akustische Hilfen wie beispielsweise ein Babyrufsignal, um zu erkennen, wann ihr Kind schreit. Viele der Alltagslösungen, die behinderte Eltern entwickeln, sind jedoch nur behelfsmäßig.

Angepasste Hilfsmittel, die im Handel erhältlich sind, fehlen bisher. Ein großer Teil der benötigten Hilfsmittel muss deshalb selbst (um-) gebaut werden, und die Mehrkosten werden von den behinderten Eltern finanziert. Wenig bekannt sind Möglichkeiten, eine Finanzierung für notwenige Hilfsmittel zu erhalten. Im SGB IX, das im Juni 2001 in Kraft trat, wurde festgelegt, dass auch solche (medizinischen) Hilfsmittel für behinderte Menschen zu finanzieren sind, die der Wahrnehmung von Familienaufgaben dienen.

Personelle Assistenz

Da nicht alle Einschränkungen durch den Einsatz von Hilfsmitteln kompensiert werden können, ist oft zusätzlich persönliche Assistenz zur Versorgung der Kinder und der Gestaltung des Familienalltags notwendig. Viele behinderte Frauen benötigen während der Schwangerschaft und besonders (nur) in den ersten Lebensjahren ihres Kindes personelle Hilfe bei der Erfüllung ihrer Familienaufgaben.

Bei zusammenlebenden Paaren springen am häufigsten die Partner oder Verwandte ein, wenn Hilfe benötigt wird. Die Partner werden so oft ungewollt zur Assistenzkraft, was eine enorme Belastung für die Partnerschaft bedeuten kann. Da sich die Mütter in großer Abhängigkeit von ihrem Partner befinden, wenn sie das Kind nicht ohne ihn versorgen können, haben sie wenig Möglichkeiten, als eigenständige Person zu agieren. Sie können nur schwer einen eigenen Erziehungsstil ausüben, da sie bei Erziehungskonflikten auf die Reaktion des Partners angewiesen sind.

Der Einsatz bezahlter Assistenzkräfte zur Unterstützung behinderter Mütter bei der Versorgung des Kindes könnte zur Entlastung der Partnerschaft und zur Selbstständigkeit behinderter Mütter beitragen. Die Einstellung einer Assistenzkraft scheitert oft jedoch an fehlenden Finanzen. Eine Berücksichtigung der Situation behinderter Eltern in den entsprechenden Gesetzen ist deshalb wünschenswert.

Verbesserungen im Hilfsmittel- und Assistenzbereich sowie eine barrierefreiere Gestaltung der Umwelt sind notwendig, um Eltern mit Behinderung zu ermöglichen, dass sie ihre Kinder ohne zusätzliche übergroße Kraftanstrengungen aufziehen und am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können. Das Leben mit Kindern ist manchmal sehr anstrengend und schön zugleich. Das Gleiche gilt für das Leben mit einer Behinderung. Beides, Behinderung und Elternschaft sind gut miteinander vereinbar, wenn die notwendigen Unterstützungsmöglichkeiten vorhanden sind.

Literatur

Behrendt, Martin: Die Situation von körperbehinderten Eltern. Eine empirische Untersuchung auf der Basis von Gesprächen. Dissertation an der Universität Hamburg, 1998

Hermes, Gisela: Krücken, Babys und Barrieren. Kassel, 1998

Nagode, Claudia: Frauen mit Körperbehinderungen und Kinderwunsch - verschiedene Sichtweisen. Unveröffentlichte wissenschaftliche Hausarbeit zur ersten Staatsprüfung für das Lehramt an Sonderschulen an der Universität Kiel, 1995

Seipelt-Holtmann, Claudia: Behinderte Mütter - gibt es sie wirklich? In: die randschau 5/93, S. 20

Adresse

Gisela Hermes
Kölnische Str. 99
34119 Kassel
Tel.: (+49) 0561/7288549
Email : g.hermes@bifos.de