Monika Packbier und Tim Busse


Ihr Kind ist sehbehindert. Mit dieser Diagnose und einem Haufen Fachchinesisch kommen Sie vom Augenarzt oder aus der Augenklinik nach Hause. Sie sind müde, fertig, überfordert und wütend. "Warum gerade ich, warum ausgerechnet mein Kind?", werden Sie sich fragen. Sie werden sich betrinken, fluchen, weinen. Gut, tun Sie all das, lassen Sie Ihren Gefühlen freien Lauf. Schlafen Sie eine Nacht darüber und nehmen Sie am nächsten Morgen Ihr Kind auf den Arm und sagen ihm, dass Sie es lieben. Ihr Kind ist behindert, aber es ist Ihr Kind und es wird Sie lange Zeit sehr viel Kraft kosten.

Wenn Sie aus dem größten Gefühlschaos wieder aufgetaucht sind, sollten Sie einen Plan für die nächste Woche, den nächsten Monat oder das nächste Vierteljahr machen. Rekapitulieren Sie: Was hat man Ihnen außer der Diagnose noch mitgeteilt? Wann soll die nächste augenärztliche Kontrolle sein? Bei wem, einem niedergelassenen Augenarzt oder in der Klinik? Wurden weitere spezielle Tests empfohlen? Wenn ja, in welchem Zeitraum? Muss Ihr Kind regelmäßig Medikamente einnehmen? Benötigt Ihr Kind eine Brille? Gibt es einen Optiker, der sich mit sehbehinderten Kindern und ihren besonderen Bedürfnissen auskennt? Wurden Ihnen die Möglichkeiten der Frühförderung erläutert? Erhielten Sie Hinweise auf Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe? Waren Sie mit der bisherigen ärztlichen Betreuung zufrieden? Okay, eine Menge Fragen - und wahrscheinlich haben Sie noch mehr. Schreiben Sie sich alles auf, einiges ist im Moment vielleicht noch nicht so wichtig, aber wer weiß.

Ärztliche Betreuung

Und nun beginnen wir mit der bisherigen ärztlichen Betreuung. Im günstigsten Fall finden Sie auf Anhieb den Augenarzt Ihres Vertrauens, der sich Zeit nimmt, der kompetent und aufgeschlossen ist. Er wird die Sehbehinderung Ihres Kindes nicht nur auf die Augen beschränken, sondern sich des ganzen Menschen annehmen. Das heißt, er wird aus medizinischer Sicht alles für Ihr Kind tun und Ihnen dann weitere relevante Fachleute nennen.

Als Erstes vielleicht einen Augenoptiker, der Ihr Kind mit den nötigen Hilfsmitteln ausstattet. Dieser befindet sich womöglich nicht in Ihrer Stadt, aber wenn es Ihnen irgendwie möglich ist, fahren Sie hin. Wenn Sie die Möglichkeit nicht haben, lassen Sie sich vom Augenarzt genau aufschreiben, was er für Ihr Kind möchte, und gehen Sie zu einem Optiker in Ihrer Nähe. Lassen Sie sich nicht abwimmeln nach dem Motto "Das haben wir noch nie gemacht" oder "Mit dieser Firma arbeiten wir nicht zusammen". Bestehen Sie darauf, genau das zu bekommen, was der Arzt verordnet hat, oder wechseln Sie den Augenoptiker.

Frühförderung

Wenn Ihr Kind im Kindergartenalter oder noch etwas jünger ist, wird Ihr Augenarzt Sie als Zweites auf die Möglichkeit der sogenannten Frühförderung hinweisen. Dazu müssen Sie einen Antrag stellen, wo, sollte Ihr Augenarzt Ihnen sagen können. Wenn nicht, versuchen Sie es bei dem für Sie zuständigen Schulamt, Gesundheitsamt oder Sozialamt. Auf jeden Fall sollten Sie Ihrem Kind diese Frühförderung angedeihen lassen - es kostet Sie nichts, außer der Zeit, die Sie aufbringen müssen.

Normalerweise kommt ein Mitarbeiter der Frühförderstelle zu Ihnen ins Haus. Er wird versuchen, dies in regelmäßigen Abständen zu tun, was ihm nicht immer gelingt. Verzeihen Sie ihm dies, er hat wirklich viel zu tun. Wenn er dann da ist, schauen und hören Sie ihm genau zu. Er wird Ihnen viel darüber sagen, wie und was Ihr Kind sieht oder nicht sieht. Er wird Ihnen auch die besonderen Fähigkeiten Ihres Kindes bewusst machen: das intensive Befühlen verschiedener Gegenstände mit Fingern oder Mund, das genaue Hinhören oder die enormen Gedächtnisleistungen, die es bereits jetzt vollbringt.

Selbsthilfegruppen

Fragen Sie den Mitarbeiter der Frühförderstelle oder Ihren Augenarzt nach Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe. Dort gibt es im günstigsten Fall eine Eltern-Kind-Gruppe. Wenn nicht, gründen Sie eine. Das sagt sich so einfach dahin, ist es aber nicht. Als Erstes brauchen Sie Leute, die in derselben Situation sind wie Sie, die also ein sehbehindertes Kind haben. Fragen Sie den Mitarbeiter der Frühförderstelle. Er kann bei seinen anderen Klienten vorfühlen, ob Interesse besteht. Wenn ja, laden Sie die Leute ein, zu sich nach Hause oder bereits in einen Raum, den Ihnen der Kindergarten oder die Gemeinde zur Verfügung stellt. Sorgen Sie für Spielzeug, Essen und Trinken. Bereiten Sie einige Spiele vor, auch zum Kennenlernen. Mit etwas Glück kommt man dann ins Gespräch. Dieses wird sich um die Kinder drehen und um ihre Sehbehinderung - so ausführlich, dass man es irgendwann nicht mehr hören kann. Hier muss man nicht ständig erklären, hier sitzen Fachleute, und man kann hemmungslos mit Kliniken, Augenärzten und medizinischen Fachausdrücken um sich werfen. Es wird Ihnen gut tun zu sehen, dass man nicht allein dasteht. Am Ende schlagen Sie vor, dass das nächste Treffen jemand anderes organisieren soll, und das klappt entweder oder nicht. Wenn nicht, haben Sie sicherlich die Telefonnummern von ein oder zwei Eltern notiert, die Ihnen richtig sympathisch sind. Treffen Sie sich mit denen, das reicht auch fürs Erste.

Schullaufbahn

Dann kommt irgendwann der Zeitpunkt, an dem Sie sich fragen: "Wie soll es denn jetzt weitergehen?" Damit meinen Sie die Schullaufbahn Ihres sehbehinderten, aber ansonsten völlig "normalen" Kindes. Der Mitarbeiter von der Frühförderung hat Ihnen bestimmt von der für Ihr Kind zuständigen Sehbehindertenschule erzählt. Vielleicht haben Sie auch schon dort einen "Tag der offenen Tür" oder ein Sommerfest besucht und können sich ein Bild machen. Wenn nicht, fragen Sie nach, ob und wann etwas Derartiges stattfindet, oder vereinbaren Sie einen Besichtigungstermin.

Sie sollten aber auch die Möglichkeit der integrativen Beschulung ins Auge fassen. Hier ist es günstig, die regulär zuständige Grundschule aufzusuchen und sein Anliegen vorzubringen. Beschönigen Sie nichts, weisen Sie sofort darauf hin, dass Ihr Kind immer ganz vorne sitzen muss, dass es aufstehen wird, um das Tafelbild zu lesen, dass es eine Speziallampe an seinem Platz benötigt oder sogar ein Bildschirmlesegerät. Erwähnen Sie auch, dass ein Ambulanzlehrer der Sehbehindertenschule regelmäßig erscheinen wird, um die Arbeitsbedingungen Ihres Kindes zu überprüfen. Betonen Sie, dass der Ambulanzlehrer auch für alle auftretenden Probleme, die ein Lehrer mit Ihrem Kind haben könnte, ein offenes Ohr hat. Der Ambulanzlehrer steht Ihrem Kind zu, wenn es integrativ beschult wird - verzichten Sie nicht darauf, vielleicht ist es sogar der Sonderpädagoge, der Ihr Kind in der Frühförderung betreut hat.

Wenn die Grundschule bereit ist, Ihr Kind aufzunehmen, ist das natürlich gut. Aber Sie haben dann ein Problem: Sie müssen sich für eine Schule entscheiden. Entweder für die Regelschule: mit den Kindern, die Ihr Kind schon kennt, aus der Nachbarschaft oder dem Kindergarten; mit Problemen, von denen Sie jetzt noch nichts ahnen; mit vielleicht überforderten Lehrern. Oder für die Sehbehindertenschule: mit fremden Kindern; vielleicht in einer anderen Stadt, mit langem Anfahrtsweg oder sogar Internatsunterbringung; mit der optimalen Ausstattung, kleinen Klassen und speziell ausgebildeten Lehrern. Fragen Sie auch Ihr Kind, was es möchte. Machen Sie eine Liste mit den Vor- und Nachteilen der jeweiligen Schule. Entscheiden Sie in Ruhe und stehen Sie dann zu Ihrer Entscheidung, auch wenn Freunde und Verwandte Ihnen etwas anderes einreden wollen.

Die Grundschulzeit neigt sich dem Ende zu, und wieder steht eine Entscheidung ins Haus. "Wie soll es nun weitergehen mit meinem Kind?", werden Sie sich erneut fragen. Vielleicht besucht Ihr Kind die Sehbehindertenschule und Sie möchten, dass Ihr Kind dort bleibt. Kein Problem bis zur mittleren Reife. Vielleicht ist Ihr Kind aber unglücklich auf der Sehbehindertenschule, weil es die Woche über im Internat wohnt und zu Hause keine Freunde hat. Dann müssen Sie sich auf die Suche nach einer weiterführenden Schule in Ihrer Nähe machen, die Ihr Kind integrativ beschult. Das ist nicht einfach, aber in der Regel ist die Auswahl größer als bei den Grundschulen. Oder aber: Ihr Kind hat die Regel-Grundschule integrativ besucht. Sie glauben nun, dass bei steigenden Anforderungen Ihr Kind in Zukunft überfordert sein könnte. Dann kann es natürlich auf die Sehbehindertenschule wechseln und dort bis zur zehnten Klasse bleiben.

Es gibt einige wenige Gymnasien für sehbehinderte Schüler, und wenn Sie Ihr Kind dort anmelden möchten, bedeutet dies in der Regel, dass Ihr Kind in ein der Schule angegliedertes Internat muss. Die Kosten für die Unterbringung übernehmen die Landessozialämter. Vereinbaren Sie einen Besuchstermin an solch einer Schule, nehmen Sie Ihr Kind mit, vielleicht ist es spontan begeistert. Natürlich kann Ihr Kind auch erst später auf das Gymnasium wechseln, fragen Sie in der Schule nach.

Egal, wie Sie und Ihr Kind sich entscheiden, machen Sie sich bewusst, dass nichts für immer sein muss. Wenn Ihr Kind mit der gewählten Schulform nicht zurecht kommt, sollten Sie mit Ihrem Kind zusammen ernsthaft über einen erneuten Schulwechsel nachdenken. Manche Dinge brauchen ihre Zeit, und die sollten Sie sich und Ihrem Kind geben.

Familienerziehung

Neben diesen organisatorischen Angelegenheiten - wie Schule, Frühförderung oder Selbsthilfegruppe - ist da natürlich immer noch Ihr sehbehindertes Kind. Und da sind Sie als Eltern dieses Kindes, die sich vielleicht fragen, ob Sie denn wohl bei der Erziehung alles richtig machen. Aber diese Frage müssen Sie sich schon selbst beantworten, oder Ihr Kind tut es später einmal. Trotzdem hier einige Tipps:

• Erhalten Sie ein größtmögliches Maß an Normalität. Freunde aus der Krabbelgruppe oder dem Kindergarten bleiben Freunde, auch wenn Ihr Kind sehbehindert ist.
• Ihr Kind möchte Dreirad, Roller oder Fahrrad fahren? Warum denn nicht? Testen Sie mit Ihrem Kind aus, was machbar ist.
• Erwarten Sie keine Wunder. Geben Sie Ihrem Kind die Zeit, die es braucht, und nehmen auch Sie sich diese Zeit.
• Üben Sie täglich wiederkehrende Abläufe ein - eine gewisse Strukturierung gibt Sicherheit und ermutigt zum selbstständigen Handeln.

Nerven Sie Ihr Kind nicht mit Fragen nach dem, was es sieht oder nicht. Das tut schon der Augenarzt. Ihr Kind sieht für sich selber völlig normal, denn es kennt nichts anderes. Dass die knallbunte Frühlingswiese es völlig kalt lässt, schmerzt denjenigen, der sich an der Natur und ihren Farben erfreuen kann. Für Ihr Kind sind andere Dinge wichtig: der Duft der Blumen, das Summen der Bienen oder das Gefühl von Gras an den nackten Füßen. Geben Sie Ihrem Kind viele Möglichkeiten, alle Sinne zu nutzen, und üben auch Sie sich im Hören, Fühlen, Schmecken oder Riechen.

Wenn Ihr Kind älter wird, sollten Sie versuchen, im Gespräch zu bleiben. Kein leichtes Unterfangen bei der heutigen Jugend, aber ein Versuch lohnt sich. Der Sprung von der Kindheit zum Erwachsenwerden ist für viele Jugendliche eine Katastrophe. Die schützende Hand der Eltern muss und will man verlassen, man will erwachsen und selbstständig sein - ist aber gleichzeitig damit überfordert, immer alles richtig zu machen. Die Folge ist permanent schlechte Laune; man findet alles zum Kotzen, ist nur noch genervt, gelangweilt und dazu auch noch sehbehindert. Oh je! Wenn dann auch noch Eltern hinzu kommen, die mit gut gemeinten Ratschlägen aufwarten, ist meistens Krieg angesagt. Also, lassen Sie Ihr Kind alleine in die Disco, auf die Schlittschuhbahn, zum Zelten mit Freunden. Meistens hat es sich dies gut überlegt. Sollte irgendeine dieser oder ähnlicher Aktionen doch misslingen, nerven Sie nicht mit Sätzen wie "Das haben wir doch gewusst!" Lassen Sie Ihr Kind von seinem Kummer berichten. Geben Sie allenfalls vorsichtige Ratschläge und betonen Sie, wie toll Sie es finden, dass Ihr zwar jugendliches, aber immer noch Kind es sich zutraut, dieses oder jenes alleine anzugehen.

Zum Schluss noch eines: Es ist keine Schande, wenn Ihr Kind sich selbst und Ihnen eingesteht, dass es in seinem Leben Grenzen gibt. Vielleicht wird es nie erkennen, wo der Absprungbalken beim Weitsprung ist. Hier und in ähnlichen Situationen zu sagen: "Das kann ich nicht sehen" ist eine enorme Leistung und ein großer Vertrauensbeweis. Erkennen Sie das immer an - viele Leute, denen Ihr Kind in seinem Leben begegnet, werden das nämlich nicht tun.

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Monika Packbier
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