Bundesverband Evangelische Behindertenhilfe e.V./ Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e.V./ Verband für Anthroposophische Heilpädagogik, Sozialtherapie und Soziale Arbeit e.V./ Verband kath. Einrichtungen und Dienste für lern- und geistigbehinderte Menschen e.V.


In etwa 3% aller Familienhaushalte mit Kindern lebt ein behindertes Kind. In geringer Zahl wachsen Kinder mit Behinderung heute außerhalb ihrer Herkunftsfamilie auf.

Beispielhaft einige Zahlen für Menschen mit geistiger Behinderung: Von den (geschätzten) 420.000 Menschen mit geistiger Behinderung in Deutschland sind etwa 185.000 im Kindes- und Jugendalter. 85% von ihnen leben in Familien (160.000). Als erwachsene Menschen leben 60% weiterhin bei ihren Eltern oder bei Angehörigen (140.000). In Einrichtungen leben bundesweit etwa 120.000 Menschen mit geistiger Behinderung.

Unsere Erfahrungen in der Arbeit mit behinderten Menschen und auch der Fünfte Familienbericht der Bundesregierung belegen: Familien mit behinderten Angehörigen aller Altersgruppen erfüllen ihre Aufgaben äußerst verantwortungsvoll und mit großer Selbstverständlichkeit.

Gleichzeitig bedeutet dies für die Familien jedoch auch ein deutlich niedrigeres Familieneinkommen (Berufstätigkeit der Mutter oft nicht möglich, daher keine Rentenanwartschaften etc.) und besonders hohe Belastungen vor allem für die Mütter.

Dabei ist der Anspruch, den Familienalltag alleine zu bewältigen, gerade in Familien mit behinderten Angehörigen besonders ausgeprägt. Hilferufe erfolgen häufig erst sehr spät.

Mit welchen zusätzlichen Belastungen sehen sich Familien mit behinderten Angehörigen konfrontiert?

Für viele Familien bedeutet das Zusammenleben mit behinderten Angehörigen eine Bereicherung. Dennoch erwachsen aus dem Zusammenleben zusätzliche Belastungen:

• Der Berufsalltag stellt hohe Anforderungen an Flexibilität, Mobilität und Weiterbildung. Die so wichtigen sozialen Netzwerke mit Großeltern, Freunden und Nachbarn sind unter diesen Bedingungen nur schwer aufzubauen und zu erhalten. Viele Menschen aus dem engeren sozialen Umfeld trauen es sich nicht zu oder sind nicht in der Lage, ersatzweise auch einmal die Betreuung des behinderten Angehörigen zu übernehmen.
• Das Armutsrisiko ist höher, gerade auch bei allein erziehenden Eltern mit behinderten Kindern.
• Die Versorgung, Betreuung, Erziehung und Förderung behinderter Kinder ist häufig anstrengend. Arztbesuche, Therapietermine und tägliche Fördermaßnahmen, die zu Hause von den Eltern durchzuführen sind, stellen eine weitere Belastung dar und sind in der Regel mit hohem Verantwortungsdruck verbunden: "Was aus ihrem Kind wird, das liegt nun ganz bei Ihnen!"
• Eine oftmals erhöhte gesundheitliche Anfälligkeit eines Menschen mit Behinderung kann zu vielen zusätzlichen Erkrankungen führen.
• Geschwister tragen emotional und praktisch an der Betreuung des behinderten Bruders oder der Schwester mit. Bei den Eltern stellt sich häufig das Gefühl oder die Situation ein, den nichtbehinderten Geschwistern nicht gerecht zu werden.
• Viele Eltern leben mit hohen psychischen Belastungen bei der Annahme des behinderten Kindes in seiner Einzigartigkeit - ein oftmals lebenslanger Prozess.
• Die Partnerschaft der Eltern ist zusätzlichen Belastungen ausgesetzt.
• Insbesondere bei einer schweren Körperbehinderung oder auch bei anderen umfassenden Behinderungsarten und -formen des Angehörigen treten erhebliche physische und auch psychische Belastungen vor allem der Mütter auf.

Unsere Erwartungen und Forderungen

Wir erwarten eine offene, solidarische Gesellschaft, die bejaht, dass Menschen sehr verschieden sind und sein dürfen. Der soziale Ausschluss von Menschen mit Behinderung muss von Anfang an vermieden werden. Deshalb fordern wir:

• Weitere Anstrengungen zum Abbau von Vorurteilen, z.B. durch mehr Integration.
• Praktische, an der Familie orientierte offene Hilfen und deren rechtliche Absicherung. Damit meinen wir insbesondere: Beratungsangebote; Familienunterstützende Dienste; integrative Angebote und Plätze in Krippen, Kindergärten, Schulen, in weiteren Bildungseinrichtungen und Vereinen; Wahlangebote für das Wohnen und Arbeiten in ambulanten und stationären Formen. Regionale Ungleichheiten sind nicht zu akzeptieren.
• Gut erreichbare, unkompliziert abzurufende und aufeinander abgestimmte Hilfeangebote, die sich am Bedürfnis der Familie und dem behinderten Angehörigen orientieren und die notwendige Information darüber.
• Hilfen, die für Familien unabhängig von ihrer sozialen Lage verfügbar sind: Entbürokratisierung soll grundsätzliches Misstrauen ablösen, denn niemand ist freiwillig behindert! Reklamiert eine Familie beim Zusammenleben mit einem behinderten Angehörigen Hilfe, so benötigt sie diese - und entsprechend ist sie bereitzustellen. Unwürdige Prozeduren sind zu ersparen.
• Bereitstellung von Mitteln für den Ausbau der Selbsthilfe und des freiwilligen Engagements von Menschen, die behinderte Mitbürger beim Zusammenleben in ihrer Gemeinde unterstützen.
• Bildungsangebote für Eltern und Angehörige mit ausdrücklicher Berücksichtigung der Geschwister.
• Berücksichtigung der Zusammenarbeit mit Eltern und Familien und deren Unterstützung in den Lehrplänen der medizinischen und sozialen Berufe. Bereitstellung von Mitteln für die Fort- und Weiterbildung der Fachleute gerade auch zu Familienthemen und zur Verbesserung des Familienbezugs.
• Eine stärkere Förderung der Forschung, die Menschen mit Behinderung und ihren Angehörigen dienlich ist. Sie sind an den Prozessen von Beginn an zu beteiligen.
• Wachsamkeit gegenüber medizinischen und gentechnischen Entwicklungen, die zur Selektion und Diskriminierung behinderter Menschen führen.
• Vermeidung jeglichen Kosten-Nutzen-Denkens im Zusammenhang mit behinderten Menschen. Keine weiteren Sparmaßnahmen zu Lasten behinderter Menschen und ihrer Familien.

Quelle

Berliner Memorandum zur Fachtagung "Familien mit behinderten Angehörigen - Lebenswelten - Bedarfe - Anforderungen", veranstaltet von den Kontaktgesprächsverbänden am 17.-19.10.2001 in Berlin-Schöneberg.

Adressen

Bundesverband Evangelische Behindertenhilfe e.V.
Stafflenbergstr. 76
70184 Stuttgart
Tel.: 0711/2159-425

Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e.V.
Raiffeisenstr. 18
35043 Marburg
Tel.: 06421/491-0

Verband für Anthroposophische Heilpädagogik, Sozialtherapie und Soziale Arbeit e.V.
Schloßstr. 9
61209 Echzell-Bingenheim
Tel.: 06035/81-190

Verband kath. Einrichtungen und Dienste für lern- und geistigbehinderte Menschen e.V.
Karlstr. 40
79104 Freiburg
Tel.: 0761/200-0