Christian Lindmeier


Menschen mit Down-Syndrom stellen nicht nur zahlenmäßig, sondern auch wegen ihrer Gemeinsamkeiten im Aussehen eine der im Alltag besonders präsenten Gruppen von behinderten Menschen dar.

Down-Syndrom - was ist das?

Noch bis in die Zeit nach dem zweiten Weitkrieg wusste man aber nichts über die Entstehungsursachen des Down-Syndroms, das nach dessen Entdecker John Langdon Haydon Down (1828-1896) so bezeichnet wird. Down selbst benutzte die Bezeichnung "Mongolismus", weil ihn die besondere Augenstellung (schrägstehende Lidachse, weiter Augenabstand, flache Nasenwurzel) von Menschen mit Down-Syndrom an die mongolische Rasse erinnerte. Diese Bezeichnung wird heute von Eltern und Fachleuten abgelehnt, weil sie als rassistisch und diskriminierend empfunden wird.

Neben der Bezeichnung Down Syndrom findet man auch die Bezeichnung Trisomie 21, die auf die Ursache des Down-Syndroms verweist. Seit der Entdeckung durch Lejeune im Jahre 1959 wissen wir, dass dem Down-Syndrom eine genetische Abweichung von der normalen Chromosomenausstattung des Menschen zu Grunde liegt: Das 21. Chromosom liegt 3-fach vor. Es können jedoch verschiedene Formen der Trisomie 21 unterschieden werden, auf die ich nicht näher eingehen kann (vgl. z.B. Storm 1995; Neuhäuser/Steinhausen 1999).

Bei 90% der Kinder mit Down-Syndrom wird eine sog. "freie" Trisomie 21 festgestellt. Diese Hauptform, auf die sich auch die Ausführungen in diesem Artikel beziehen, wird durch eine Non-Disjunktion ("Nicht-Teilung") entweder bei der Entstehung mütterlicher bzw. väterlicher Keimzellen oder bei den ersten Teilungen nach der Befruchtung (das Chromosomenpaar 21 wird nicht getrennt) verursacht.

Seit längerem ist bekannt, dass für das Auftreten einer Trisomie 21 das Alter der Mutter wesentlich ist, denn die Häufigkeit der Geburt von Kindern mit Down-Syndrom ist nach dem 40. Lebensjahr der Mutter mehr als 50-mal größer. Die Trisomie 21 kommt allerdings auch bei Kindern jüngerer Mütter vor (vgl. Neuhäuser/Steinhausen 1999).

Da die Chromosomenanomalie der Trisomie 21 vorgeburtlich diagnostizierbar ist, werden heute bei Frauen, die 35 Jahre oder älter sind, oder bei denen eine erhöhte Wahrscheinlichkeit besteht, dass sie ein Kind mit Down-Syndrom bekommen könnten, routinemäßig vorgeburtliche Untersuchungen durchgeführt (Blutuntersuchungen bei der Schwangeren, Fruchtwasseruntersuchung u.a.). Mehr als 90% der ungeborenen Kinder mit Down-Syndrom werden nach einer solchen Diagnose abgetrieben. Möglicherweise ist dies der Grund, warum trotz der deutlichen Altersabhängigkeit die überwiegende Zahl der Kinder mit Down-Syndrom Kinder jüngerer Eltern sind.

Pränatale Diagnostik wird so zu einem Selektionsinstrument, denn sie führt dazu, dass Eltern plötzlich vor Entscheidungen stehen, für die sie unzureichend vorbereitet sind, da sie in der Regel nur wenig darüber wissen, wie das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom aussehen könnte. Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom erwarten, sollten daher immer auch eine intensive pädagogisch-psychologische Beratung über das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom erhalten. Diese Beratung sollte günstigstenfalls durch Selbsthilfegruppen geschehen, da sie den werdenden Eltern das "Elternsein" in viel direkterer Form vermitteln können. Eine humangenetische Beratung allein, wie sie zurzeit die Regel ist, führt in der Regel zum Schwangerschaftsabbruch.

Wie entwickeln sich Kinder mit Down-Syndrom?

Die Entwicklungsmöglichkeiten von Menschen mit Down-Syndrom wurden lange unterschätzt. Dies gilt insbesondere für die intellektuelle Entwicklung. Heute geht man hingegen von einer großen Bandbreite von Leistungs- und Verhaltensmöglichkeiten aus (vgl. Wilken u.a. 1999). Dennoch ist die geistige und körperliche Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom gegenüber nicht behinderten Kindern in der Regel insgesamt verzögert. Ihre Entwicklung kann aber durch professionelle Hilfen, die bereits in der frühesten Kindheit einsetzen und bis ins Erwachsenenalter reichen sollten, nachhaltig positiv beeinflusst werden.

Einen sehr anschaulichen Überblick über die Entwicklung von Menschen mit Down-Syndrom bietet der Video-Film "So wie du bist", der ebenso wie der Foto-Band "Albin Jonathan - unser Bruder mit Down-Syndrom" über das von einer Elternselbsthilfegruppe aufgebaute "Deutsche Down-Syndrom Info-Center" in Erlangen (Kontaktadresse s. Ende des Artikels) zu beziehen ist.

Frühe Hilfen

Weil die frühe Entwicklungsphase diejenige der größten und bedeutendsten Entwicklungsfortschritte ist, ist sie auch bei Menschen mit Down-Syndrom am besten erforscht. Die Entwicklungspsychologie hat dabei folgende Gemeinsamkeiten und Unterschiede bei Entwicklungsmerkmalen und Verhaltensweisen von Kleinkindern mit Down-Syndrom und nicht behinderten Kindern herausgefunden (vgl. Rauh 1992):

• In den ersten fünf Lebensjahren erfolgt die Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom etwa halb so schnell wie bei nicht behinderten Kindern.
• Die geistige Entwicklung schreitet bei den meisten Kindern mit Down-Syndrom während der ersten drei Lebensjahre schneller voran als die motorische.
• Kinder mit Down-Syndrom brauchen mehr Zeit als nicht behinderte Kinder, um auf Umweltreize reagieren zu können.
• Kinder mit Down-Syndrom reagieren bereits auf geringfügige Überforderung sehr empfindlich. Während die Kleinkinder häufig ihre Aufmerksamkeit vorzeitig abbrechen, reagieren größere Kinder eher mit ausweichendem Verhalten.

Obwohl die Gemeinsamkeiten mit anderen Kindern bei weitem überwiegen, zeigen Kinder mit Down-Syndrom einige Entwicklungsbesonderheiten, aus denen sich spezielle Förderbedürfnisse insbesondere in den folgenden Bereichen ableiten lassen:

• Kinder mit Down-Syndrom weisen hinsichtlich ihrer motorischen Entwicklung folgende allgemeine Charakteristika auf: längere Reaktionszeiten bei einfachen Bewegungen, niedriger Muskeltonus, geringere Kraft bei willentlicher Muskelkontraktion (vgl. Jantzen 1998). Insbesondere die Hypotonie ("Muskelschlaffheit") macht es erforderlich, Menschen mit Down-Syndrom bei der Bewegungskoordination viel Zeit zu geben. Dies gilt nicht nur für die grob- und feinmotorische Bewegungsdynamik und -geschicklichkeit, sondern auch für die Sprechmotorik. Da es sich nicht um Bewegungsstörung im engeren Sinne handelt, ist hier eher eine allgemeine Entwicklungsförderung geboten, die in alltägliche Spiel- und Lernsituationen eingebunden wird. Ob eine krankengymnastische Unterstützung wirklich erforderlich ist, sollte also genau geprüft werden.
• Außerdem zeigen die Kinder meist eine deutliche Sprachentwicklungsverzögerung. Die meisten Kinder sprechen zu Beginn der Schulzeit noch in Einwortsätzen. Viele haben einen sehr eingeschränkten aktiven Wortschatz, und oftmals fehlt die Bereitschaft zu spontanem Nachsprechen. Große Schwierigkeiten bestehen auch hinsichtlich der Artikulation, während das Sprachverständnis und der passive Wortschatz häufig weniger eingeschränkt sind. Eine spezielle Sprachförderung, evtl. auch durch sprachunterstützende Gebärden flankiert, scheint daher in den meisten Fällen unerlässlich (vgl. Wilken 1997).
• Besonders wichtig ist auch die Berücksichtigung von Hörschädigungen. Drei Viertel der Kinder mit Down-Syndrom leiden nämlich unter leichter oder mittelgradiger Schwerhörigkeit, die leider häufig erst im Schulalter entdeckt wird. Diese Möglichkeit der Hörschädigung muss bei der Sprachförderung immer mit bedacht und überprüft werden, weil das schlechtere Hören für die kindliche Entwicklung eine zusätzliche erschwerende Bedingung darstellt. Kinder mit Down-Syndrom haben aber auch Schwierigkeiten, längere verbale Informationen zu behalten (vgl. Storm 1995; Jantzen 1998).
• Anders als ihre auditive Wahrnehmungs- und Speicherungsfähigkeit ist ihre visuelle Wahrnehmung und ihr Gedächtnis für visuell Erfasstes oft sehr gut ansprechbar. Förderprogramme richten sich dementsprechend häufig auf die visuelle Wahrnehmung bzw. Wahrnehmungsverarbeitung aus. Bei nicht wenigen Kindern liegen allerdings auch Sehstörungen unterschiedlicher Art vor (vgl. Storm 1995).
• Die sozialen und emotionalen Fähigkeiten von Kindern mit Down-Syndrom sind in der Regel sehr hoch, insbesondere dort, wo es darum geht mit anderen umzugehen und Regeln zu beachten (vgl. Pueschel u.a. 1995). Kinder mit Down-Syndrom kommen wegen ihrer sozialen Fähigkeiten häufig ohne Probleme auch in integrativen Kindergärten oder auch in wohnortnahen Regelkindergärten zurecht, wenn sie eine überschaubare Gruppengröße und angemessene (d. h. nicht überfordernde) Förderangebote vorfinden.

Mehr als 50% der Kinder mit Down-Syndrom kommen mit einem Herzfehler zur Welt, der aber meist operativ behoben werden kann. Außerdem kommen unterschiedliche Arten von Darmverschlüssen häufiger vor, die ebenfalls in der Regel medizinisch kuriert werden können. Auch die möglichen Sinnesschädigungen (Hören, Sehen) machen eine regelmäßige ärztliche Kontrolle erforderlich.

Schulische Förderung

Aufgabe der Schule ist eine ganzheitliche Entwicklungsförderung und die Vorbereitung auf alle Bereiche des Lebens. Dazu gehört die Entwicklungsförderung von Bereichen wie z.B. körperliche Geschicklichkeit, Fähigkeit zur Selbstversorgung, soziale Umgangsformen in der Gruppe und sprachliche Kompetenz, aber auch die so genannten "Kulturtechniken" wie Lesen Schreiben und Rechnen.

Kinder mit Down-Syndrom können häufig relativ erfolgreich sinnentnehmend lesen lernen und zeigen zum Teil beeindruckende schriftsprachliche Fähigkeiten. Dies ist nicht nur seit langem bekannt; es hat auch dazu geführt, dass in Modellversuchen zur schulischen Integration von Kindern mit geistiger Behinderung Kinder mit Down-Syndrom bevorzugt berücksichtigt werden.

Das Lesen- und Schreibenlernen ist für Kinder mit Down-Syndrom auch deshalb wichtig, weil es das Sprechenlernen und den Sprachaufbau fördert. In der Schule sollte diesen Kindern daher in jedem Fall ein angemessener Leseunterricht geboten werden. Wegen der hohen Bedeutung des Lesens für den Spracherwerb hat man in Australien sogar Frühleseprogramme für Kinder mit Down-Syndrom entwickelt, die durch eine Visualisierung der zu lernenden Wörter die bei Kinder mit Down-Syndrom nachgewiesenen Schwächen im auditiven Bereich kompensieren und das erschwerte sukzessive Erfassen von Wörtern beim Hören durch ein strukturiertes simultanes Lernangebot erfolgreich ausgleichen. Erste positive Erfahrungen mit diesem so genannten "Macquarie-Programm" (vgl. Cairns/Piertse 1989) konnten seit der Übersetzung der Handbücher auch in Deutschland gesammelt werden.

Der Aufbau eines individuellen Schreib- und Leseprogramms sollte sich an den Fähigkeiten und Interessen der Kinder orientieren. Je nach konzeptioneller Ausrichtung gibt es hier eher spielerische oder eher als Trainingsprogramm ausgelegte Förderansätze. Diese wurden in den USA und in Australien entwickelt, wo die Forschung wesentlich weiter vorangeschritten ist als in Deutschland. Glücklicherweise sind mittlerweile einige Standardwerke aus dem englischsprachigen Raum übersetzt (vgl. z.B. Oelwein 1998).

Im Rechnen zeigt sich wie auch in allen anderen Förderbereichen eine große Streubreite in den individuellen Leistungen der Kinder mit Down-Syndrom. Im Vergleich zu den Leistungen im Lesen und Schreiben sind die Leistungen im Rechnen allerdings oft eher gering. Die geringere Leistungsfähigkeit des Kurzzeitgedächtnisses, die relativ gut erforscht ist, kann vor allem im Rechenunterricht die Möglichkeit der Verknüpfung verschiedener mathematischer Operationen erschweren. Auch hier wurden allerdings gute Erfahrungen mit der Visualisierung einzelner Handlungsschritte durch konkret-anschauliche Unterrichtsmaterialien gemacht.

Gerade für den grundlegenden Mathematikunterricht ist bei Kindern mit Down-Syndrom auch die Arbeit mit entsprechenden Computerprogrammen zu empfehlen, weil dieses Medium nicht nur der visuellen Vermittlung der Lerninhalte Rechnung trägt, sondern durch die Selbstkontrollmöglichkeiten auch die Lern- und Arbeitsmotivation der gelegentlich antriebsarmen Kinder fördert.

Insgesamt ist es sehr wichtig, Kindern mit Down-Syndrom in der Schule eine pädagogische Umgebung zu schaffen, in der sie individuelle Erziehungs- und Unterrichtsziele in ihrem Lerntempo erreichen können. Ihre hohe Empfindlichkeit gegenüber Überforderungen erfordert gerade in schulischen Fördersituationen besonderes Einfühlungsvermögen seitens der Lehrkräfte.

Vorbereitung auf das Erwachsenenleben

Die Hauptaufgabe der Erziehung und Bildung im Jugendalter ist wie auch bei anderen Heranwachsenden die Vorbereitung auf das Erwachsenenleben. Dabei kommt der Vorbereitung auf die Erwachsenenrolle ein ebenso hoher Stellenwert zu wie der Vorbereitung auf das Leben in der Gemeinschaft und der Vorbereitung auf das Arbeits- und Berufsleben.

Aus heutiger Sicht ist es von zentraler Bedeutung, junge Leute mit Down-Syndrom bei der Entwicklung von Kompetenzen zu unterstützen, die ein möglichst unabhängiges Leben im Erwachsenenalter ermöglichen. Eltern und Fachleute sollten ihnen deshalb vor allem dabei helfen, mehr Selbstbestimmung und Selbstsicherheit in den Lebensbereichen aufzubauen, die den Heranwachsenden wichtig sind. Es sind vor allem die Bereiche Arbeit, Wohnen, Freizeit und Partnerschaft/Sexualität, in denen Jugendliche und junge Erwachsene mit Down-Syndrom Unterstützung benötigen.

Eltern und Fachleute sollten bei der gemeinsamen Suche nach geeigneten Arbeits-, Wohn- und Freizeitmöglichkeiten von der Prämisse ausgehen, dass Menschen mit Down-Syndrom die gleichen Wünsche und Interessen haben wie jeder andere: "Akzeptanz in der Gemeinschaft, Anerkennung ihrer Einzigartigkeit und ihrer Beiträge sowie der Wunsch nach Gelegenheiten, an Gemeinschaftsaktivitäten teilzunehmen, Kontakte zu knüpfen und Beziehungen zu verschiedenen Leuten - mit und ohne Behinderung - in unterschiedlichen Umgebungen zu pflegen" (Pueschel 1995, S. 180).

Das Ergebnis dieser Unterstützungsleistungen sind z.B. flexible Wohnangebote für Erwachsene, welche die sich verändernden Bedürfnisse und Wünsche des Einzelnen berücksichtigen. Ein gemeinde- und stadtteilintegriertes Wohnen in Wohngemeinschaften oder ambulant betreuten privaten Wohnungen sollte dabei in den meisten Fällen möglich sein.

Wie im Bereich der schulischen Integration finden wir auch häufig Jugendliche und junge Erwachsene mit Down-Syndrom in Modellprojekten zur unterstützten Beschäftigung auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt.

Wegen ihrer hohen sozial-emotionalen Kompetenzen sind auch in der Freizeit häufig integrative Aktivitäten (in Jugendverbänden, in Erwachsenenbildungskursen) möglich und erstrebenswert.

Da sich Jugendliche mit Down-Syndrom sexuell "normal" entwickeln, nimmt der Aufbau einer sexuellen Identität einen hohen Stellenwert ein. Die Erfüllung ihres Wunsches nach Partnerschaft und Sexualität sollte behutsam begleitet und keineswegs verdrängt werden. Eltern und Fachleute müssen sich dabei auch mit Verhütungsfragen und Fragen der Elternschaft beschäftigen. Dies gilt allerdings nur für Frauen mit Down-Syndrom, weil die Männer nach dem heutigen Stand der Medizin als zeugungsunfähig gelten.

Wenn Frauen mit Down-Syndrom schwanger werden, ist die Wahrscheinlichkeit, wiederum ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt zu bringen, etwa gleichgroß wie die, ein nicht behindertes Kind zu bekommen (vgl. Schädler/Sueß 1995).

Weil das soziale Lernen vom Vorbild nicht behinderter Jugendlicher für Heranwachsende mit Down-Syndrom sehr wichtig ist, lässt sich allgemein festhalten, dass die Unterstützungssysteme vielfältige Begegnungsmöglichkeiten zwischen behinderten und nicht behinderten Gleichaltrigen in der Schule, der Gemeinde und in der Berufsausbildung oder am Arbeitsplatz ermöglichen sollten (vgl. Pueschel u.a. 1995).

Unterstützungserfordernisse im Erwachsenenalter und Alter

Menschen mit Down-Syndrom haben heute eine insgesamt wesentlich höhere Lebenserwartung als früher. Das liegt nicht nur an der besseren medizinischen Versorgung in der frühen Kindheit, sondern auch an den verbesserten Förder- und Behandlungsbedingungen während der ganzen Lebensspanne. Während früher die Sterblichkeit mit bis zu 60% bis zum Schulalter angegeben wurde, geht man heute davon aus, dass nur max. 5% bis 10% der Kinder mit Down-Syndrom auf Grund massiver zusätzlicher Schädigungen im ersten Lebensjahr versterben. Kinder über fünf Jahre haben heute eine annähernd normale Lebenserwartung.

Alterungsprozesse bei Menschen mit Down-Syndrom beginnen allerdings nicht selten früher und schreiten rascher voran als bei nicht oder anders behinderten Menschen. Erwachsene mit Down-Syndrom unterliegen außerdem einem erhöhten Risiko, an der Alzheimer-Krankheit zu erkranken. Alzheimer-Demenz oder andere demenzielle Erkrankungen treten allerdings nur bei etwa einem Drittel der Menschen mit Down-Syndrom auf; der überwiegende Teil wird heute 60 bis 70 Jahre alt oder älter, ohne klinische Anzeichen von Demenz zu entwickeln.

Kompetenzfördernde und -erhaltende Bildungs- und Freizeitaktivitäten sind auch für die erwachsenen und alten Menschen die wichtigsten aktivierenden Hilfen für ein möglichst langes und zufriedenes Leben. Gleichzeitig sollte im Alter zunehmend darauf geachtet werden, dass soziale Beziehungen erhalten und Sicherheits- und Rückzugsbedürfnisse ausreichend berücksichtigt werden. Wie bei anderen älter werdenden Menschen mit und ohne Behinderung spielen natürlich auch bei älter werdenden Menschen mit Down-Syndrom gesundheitsfördernde und -erhaltende, aber auch kurative medizinische Maßnahmen eine wichtige Rolle (vgl. Bleeksma 1998).

Abschließend sei noch einmal betont, dass die besonderen sichtbaren Merkmale bei Menschen mit Down-Syndrom leicht zu der Annahme verleiten, dass die davon betroffenen Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen nicht nur in ihrem Erscheinungsbild, sondern auch in ihrem Verhalten und ihrer Leistungsfähigkeit große Übereinstimmungen aufweisen. Wie wir heute wissen, müssen wir trotz dieser syndromspezifischen Gemeinsamkeiten gerade hinsichtlich des psychosozialen und pädagogischen Unterstützungsbedarfs von einer großen Verschiedenheit dieser Gruppe ausgehen. Es ist deshalb erforderlich, sowohl die besonders leistungs- und anpassungsfähigen als auch die stärker beeinträchtigten Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit Down-Syndrom in ihren individuellen Möglichkeiten der Lebensgestaltung zu unterstützen und zu begleiten.

Wichtige Kontaktadressen (Auswahl)

Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e. V.
Raiffeisenstraße 18
D-35043 Marburg/Lahn
Tel.: 06421/491-0
Fax: 06421/491-167
E-Mail: Bundesvereinigung@lebenshilfe.de
Website: http://www.lebenshilfe.de

Deutsches Down-Syndrom InfoCenter
Hammerhöhe 3
D-91207 Lauf a. d. Pegnitz
Tel.: 09123/982121
Fax: 09123/982122
E-Mail: DS.InfoCenter@t-online.de
Website: http://www.ds-infocenter.de

ARBEITSKREIS DOWN-SYNDROM e.V.
Selbsthilfe von Menschen mit Down-Syndrom, von ihren Eltern und Geschwistern in Deutschland
Gadderbaumer Straße 28
33602 Bielefeld
Tel.: 0521 / 442998
Fax: 0521 / 942904
E-Mail: ak@down-syndrom.org
Website: http://www.down-syndrom.org

Literatur

Bleeksma, Marjan: Mit geistiger Behinderung alt werden. Weinheim, Basel 1998

Cairns, S; Pieterse, M.: Das Macquarie-Programm für Kinder mit Entwicklungsverzögerungen - Lesen. Iserlohn 1989

Dittmann, W. (Hrsg.): Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom. Aspekte ihres Lebens. Bad Heilbrunn 1992

Jantzen, Wolfgang: Zur Neubewertung des Down-Syndroms. In: Geistige Behinderung 37 (1998), 224-238

Neuhäuser, Gerhard; Steinhausen, Hans-Christoph (Hrsg.): Geistige Behinderung. Grundlagen, Klinische Syndrome, Behandlung und Rehabilitation. 2., überarb. und erw. Aufl. Stuttgart u.a. 1999

Oelwein, Patricia L.: Kinder mit Down-Syndrom lernen lesen. Ein Praxisbuch für Eltern. Zirndorf 1998

Pueschel, Siegfried (Hrsg.): Down-Syndrom. Für eine bessere Zukunft. Herausgegeben von der Bundesvereinigung Lebenshilfe für geistig Behinderte e. V. Stuttgart 1995

Süß, Christine; Schädler, Johannes: Down-Syndrom. In: Fachdienst der Lebenshilfe (1995) 1, 1-23

Storm, Wolfgang: Das Down-Syndrom. Medizinische Betreuung vom Kindes- bis zum Erwachsenenalter. Wissenschaftliche Verlagsgesellschaft. Stuttgart 1995

Wilken, Etta: Sprachförderung bei Kindern mit Down-Syndrom. Berlin, 7. Aufl. 1997

Wilken, Etta et al. (Hrsg.): Neue Perspektiven für Menschen mit Down-Syndrom. Dokumentation der Fachtagung Down-Syndrom September 1996, Hannover. Erlangen: Selbstverlag der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e. V. Erlangen, 3. Aufl. 1999

Autor

Prof. Dr. Christian Lindmeier
Universität Koblenz-Landau, Abt. Landau
Institut für Sonderpädagogik
Allgemeine Sonderpädagogik
Xylanderstr. 1
76289 Landau
Tel.: 06341/921720